Talassemiya - bugünümüzü və sabahımızı təhdid edən bəla

Deyirlər, sağlamlıq bir insanın yox, bütün cəmiyyətin ən dəyərli nemətidir. Elə bu səbəbdən bizə əziz olan insanlarla görüşəndə, ayrılanda onlara can sağlığı arzulayırıq, bu dəyərli, həmçinin, xoşbəxt həyatın əsas şərti və təminatıdır.

Gəlin etiraf edək ki, insan nankor varlıqdır və o, sahib olduğu bir çox şeyin dəyərini ya bilmir, ya da biləndə artıq çox gec olur. Halbuki bizim sahib olduqlarımızın arzusunda olan, onların xəyalı ilə yaşayan yüzlərlə, bəlkə də minlərlə insan var.

Osman Sarıvəllinin uşaqlıqdan çox sevdiyim "Günah onun özündədir" adlı şeiri var. Həmin şeirin bir bəndində deyilir:

Heç əlinə alma əsa,

Yetmişində batma yasa,

Hər kim yüz il yaşamasa,

Günah onun özündədir.

Nəzərə alsaq ki, insanın yaşadığı illərin sayının 30 faizi genetika, 70 faizi isə həmin insanın keçirdiyi həyat tərzi ilə bağlıdır, belə qənaətə gəlmək olar ki, uzunömürlü olmaq insanın özündən asılıdır.

Lakin bəzən yüz il yaşamamağın günahı insanın özündə olmur. Həyata göz açdığımız andan elə bizlə bərabər gəlir dünyaya xəstəlik - Talassemiya kimi.

İlk dəfə bu adla orta məktəbdə rastlaşsam da, haqqında daha geniş məlumatı universitetdə oxuduğum illərdə əldə etdim. Müəllimlərimizdən biri ilə universitetin zalında talassemiya ilə bağlı böyük tədbir keçirəcəkdik. Bunun üçün hər birimizə vəzifələr ayrıldı. Mənim vəzifəm digər iki qrup yoldaşımla bərabər şəhər əhalisinin bu xəstəliklə bağlı nə qədər məlumatlı olduğunu öyrənmək idi. Əlimizə mikrofon və kameranı alıb yollandıq üzü şəhərə. Çox təəssüf ki, geri dönəndə təəssüratlarımız o qədər də ürəkaçıcı deyildi. Talassemiyanın ağciyər xəstəliyi olduğunu deyəndən tutmuş, keçici olmasını deyən insanlara qədər var idi. Onminlərlə insanının daşıyıcı, 3 mindən artıq vətəndaşının talassemiya xəstəsi olduğu bir ölkədə həmin xəstəliklə bağlı tamam məlumatsız adamlar olması acınacaqlı hal deyilmi?

Bəli, talassemiya haqqında çoxumuzun məlumatı yoxdur və ya azdır. Cəmiyyətdə bu xəstələrə qarşı olan münasibət də yanlışdır. Əslində, bu yazını yazmaqda məqsədim həmin münasibətin istiqamətini dəyişdirməkdir.

Talassemiya irsi qan xəstəliyidir. İki talassemiya xəstəlik daşıyıcısı evləndikdə onların övladlarında inkişaf edir. Xəstəliyin daşıyıcıları sağlam şəxslər olsa da, belə insanlar daşıyıcılığı uşaqlarına ötürür. Valideynlərindən yalnız birindən talassemiya geni aldıqda şəxs xəstəliyin daşıyıcısına çevrilir. Daşıyıcılar anadan olandan ömürlərinin sonuna kimi bu əlaməti özlərində saxlayırlar. Daşıyıcı olub-olmadığınızı dəqiqləşdirmək üçün laborator müayinədən keçmək vacibdir. Mühüm məsələ isə talassemiya daşıyıcısı olduğunu bilməyən iki insanın evlənməsidir. Bu zaman ailədə talassemiyalı uşaqlar doğula bilər. Belə uşaqlar anadan olanda sağlam uşaqlardan seçilmir. 3-11 ay sonra qan azlığı inkişaf etməyə başlayır, onların rəngi solur, iştahsızlıq, halsızlıq meydana çıxır, yuxu pozulur. Böyüdükcə xəstə uşaq fiziki inkişaf baxımından yaşıdlarından geri qalır. Onların daxili orqanlarında və sümüklərində dəyişikliklər baş verir. Bu zaman uşağın xarici görünüşü də dəyişir. Talassemiyalı uşaqların əsas müalicəsi onlara bütün ömürləri boyu hər ay qan köçürülməsindən ibarətdir. Bununla yanaşı, xəstələrin daxili orqanlarında toplanan və onların fəaliyyətini pozan dəmir artıqlığının aradan qaldırılması üçün dəmirqovucu dərmanlardan da istifadə olunur. Lakin müntəzəm müalicə almayan xəstə uşaqlarda ürək-damar çatışmazlığı, qara ciyər xəstəliyi, endokrinal pozuntular inkişaf edir və belə uşaqlar 10 yaşına belə çatmadan dünyasını dəyişir.

Yayılan məlumatlara baxanda görünür ki, Azərbaycanda talassemiya xəstəliyinin faiz göstəriciləri dünyanın endemik rayonları ilə müqayisədə xeyli dərəcədə böyükdür. Xəstəlik əsasən Böyük Qafqaz dağlarının cənub ətəklərində yerləşən Şəki, Zaqatala, Qəbələ, Quba, Göyçay və Ağdaş rayonlarında geniş yayılıb. Azərbaycanda doğulan hər 500 uşaqdan biri ağır formalı talassemiyalı xəstədir. Adıçəkilən xəstəlik ölkənin müxtəlif bölgələrində fərqli səviyyədədir. Məsələn, Ağdaşda 15, Qəbələdə 20, Qarabağda, Naxçıvanda 10 faizdir. Xəstəliyin hazırda rast gələn tezliyinin 50 faiz azaldılması üçün bizə 500 il vaxt lazımdır. Ancaq bu tezliyin azalmasına nail olmaq üçün talassemiyalı xəstələrin nikahının qadağan edilməsi gərəkdir. Çünki evlənənlərdən biri xəstədirsə, ailədə doğulan 4 uşaqdan biri ölümə məhkumdur. Bu nikahı qadağan etsək, bir nəsildən sonra talassemiyanın tezliyi ölkədə sürətlə aşağı düşər. Belə olduğu halda, gərək Azərbaycanda qurulan nikahların 3 faizi qadağan olunsun. Ancaq təbii ki, bu, mümkün deyil. Kimə qadağa qoya bilərsən ki, onunla evlənmə, bununla evlən. Sadəcə, insanlar özü anlamalıdır ki, qohumla evlənmək çox zaman ağır nəticələrə səbəb ola bilər. Çünki qan xəstəlikləri adətən irsən keçir. Ona görə də evlənmək, ailə qurmaq məsələlərində yüz ölçüb, bir biçmək, gələcəyi, övladların sağlamlığını, taleyini düşünmək lazımdır.

Talassemiyanın ailələrə vurduğu maddi və mənəvi ziyanlar da böyük olur. Düşünün, barmağımıza kiçicik tikanın batmasından narahat olan insanlar, belə xəstəliklə imtahana çəkilir.

Xeyli götür-qoy etdikdən sonra talassemiyalı xəstələrin valideynləri ilə görüşmək qərarına gəldim. Nazilə xanım da belə valideynlərdir idi. Onun hər iki övladında talassemiya aşkarlanıb. Ana üçün bundan dəhşətli nə ola bilər? Daha pis məqam odur ki, övladlarının bu xəstəliyə tutulmasına səbəb Nazilə xanım və onun həyat yoldaşı, bəlkə də, bütün cəmiyyətdir. Nazilə xanım da çoxları kimi, əvvəldən müayinə olunmaqla bu hadisələrin yaşanmasının qarşısını ala biləcəyindən xəbərsiz olduğunu və çox peşmançılıq çəkdiyini deyir. Əlbəttə, sonrakı peşmançılıq həmin uşaqların bu qədər ağır bir xəstəliyə yoluxmalarının qarşısını ala bilmir. Bu peşmançılıq övladı və ya övladları bu xəstəliyə tutulmuş bütün valideynlərin keçirdiyi ortaq hissdir. Onların sonrakı peşmançılığında bir səbəb də elə bizlərik. Çünki bizim kimi cəmiyyətlərdə hələ də insanlar nikahdan əvvəl tibbi müayinənin mahiyyətini dərk etmirlər. Demək olar bu müayinədən keçənlərə rast gəlmək də mümkün deyil. Düzdür, qanunda ailə qurmadan əvvəl tibbi müayinədən keçilməsi məsələsi göstərilib. Azərbaycan Respublikası Ailə Məcəlləsinin 13.1. maddəsində göstərilir ki, "Nikaha daxil olan şəxslərin tibbi müayinəsi, habelə tibbi-genetik, tibbi-psixoloji və ailənin planlaşdırılması məsələləri üzrə məsləhət verilməsi onların razılığı ilə yaşayış yerindəki dövlət və bələdiyyə tibb müəssisələrində pulsuz həyata keçirilir". Amma bəlkə də bu iş könüllü olduğundan insanlar hələ də buna könülsüz yanaşır.

Sosioloq Rafiq Təmrazov sağlam bir ailənin formalaşması üçün nikahdan əvvəl tibbi müayinənin çox önəmli olduğunu deyir. "İnkişaf etmiş Qərbi Avropa ölkələrində bu proses artıq tətbiq olunub. Ölkəmizdə də nikahdan əvvəl insanların tibbi müayinədən keçməsinə həm bölgələr, həm də paytaxtda ehtiyac var. İstər qadın, istərsə də kişidə bəzən elə problemlər olur ki, məhz həmin iki insanın ailə qurmasında ortaya çıxır. Ona görə də əvvəldən tibbi müayinənin aparılması çox önəmlidir. Əks halda, bu həmin ailənin uşaq sahibi ola bilməməsi, xəstə uşaqların dünyaya gəlməsinə səbəb olur. Bəzən elə olur ki, qız və ya oğlanın bir xəstəliyinin olmasını hamı, ailəsi, yaxınları bilir, amma bunu qarşı tərəfdən gizlədirlər. Qarşı tərəf yalnız ailə qurandan sonra xəbərdar olur, bu da boşanma ilə nəticələnir".

Qanunların dəyişməsi ilə yanaşı, insanların da bu məsələdə fikirlərinin dəyişməsinə ehtiyac var. Çünki əksər insanlar müayinəyə getməyi əksiklik kimi qəbul edir. Onlar "mən xəstəyəm ki, həkimə gedim?" və yaxud müxtəlif bəhanələr gətirirlər, məsələn, "bizim üçün övlad yox, sevgi əsasdır", ancaq bunlar hamısı problemdən qaçış yollarıdır. Çünki nə qədər güclü sevgi də olsa, bir ailənin mövcudluğu, uzun ömürlü olması üçün övlad əsas şərtlərdəndir. Xüsusən də, bizim cəmiyyətdə. Ona görə də, məsələnin həlli üçün insanların da düşüncələrinin dəyişməsinə ehtiyac var.

R.Təmrazov qanunların işləməsinin bəzən çətin olduğunu desə də, insanların bu dəyişikliyə tez uyğunlaşacağını bildirir: "Bu qanunun işləməsi ictimai şüurun hansı formada olmasından da asılıdır. Praktika sübut edir ki, Azərbaycan kimi ölkələrdə elə qaydalar olur ki, onu qanunla idarə etmək çətin olur. Amma bununla yanaşı, qanunun olması çox önəmlidir, çünki bu zaman insanlar üzərində məsuliyyət hiss edir, həmçinin, yaranacaq problemi həll etmək üçün müəyyən bir müstəvi olur".

Həm yalnış müalicələrə məruz qoyulmamaları həm də gələcəkdə ailə quracağı şəxs də daşıyıcı olarsa, talassemiyalı xəstələrin dünyaya gəlişinin önlənməsi üçün sadə bir qan analizi ilə övladınızın daşıyıcı olub-olmadığını öyrənə bilərsiniz. Odur ki, əziz valideynlər qan analizi verərək övladınızın sağlamlığının keşiyində durmaqdan geri qalmayın!

Xədicə RƏHMAN

525-ci qəzet.- 2018.- 19 aprel.- S.4.