Talassemiya ilə mübarizəyə dair 2015-2020-ci
illər üçün DÖVLƏT PROQRAMI
Azərbaycan
Respublikası Prezidentinin 2015-ci il
10
fevral tarixli Sərəncamı ilə təsdiq edilmişdir
1. Giriş
Talassemiya valideynlərdən uşaqlara gen vasitəsilə keçən ağır irsi qan xəstəliyidir. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının məlumatına əsasən, dünyada 250 milyondan artıq talassemiya daşıyıcısı və təxminən 300 min talassemiyalı xəstə vardır.
Azərbaycan da talassemiyanın geniş yayıldığı ölkələr sırasındadır. Hər il respublikada 200-dən artıq uşaq bu xəstəliklə doğulur. Şəki, Ağdaş, Masallı, Sabirabad, Oğuz, Göyçay rayonlarında həmin xəstəliyə daha çox rast gəlinir.
Son illərdə talassemiya xəstəliyinin müalicəsi və diaqnostikası istiqamətində mühüm tədbirlər görülmüşdür. “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” Azərbaycan Respublikası Qanununun tətbiq edilməsi barədə” Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2005-ci il 18 iyul tarixli 264 nömrəli Fərmanına uyğun olaraq Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin qərarları ilə təsdiq edilmiş tədbirlər proqramlarının həyata keçirilməsi bu xəstələrin donor qanına və dəmirqovucu dərman preparatlarına ehtiyacının tam ödənilməsinə, onların sağlamlıq vəziyyətinin yaxşılaşmasına imkan yaratmışdır.
Son illərdə bir sıra qeyri-hökumət təşkilatının iştirakı ilə talassemiyalı xəstələrin aşkarlanması və müalicəsi istiqamətində məqsədyönlü tədbirlər həyata keçirilmişdir. Belə ki, Heydər Əliyev Fondunun təşəbbüsü ilə Respublika Talassemiya Mərkəzinin yaradılması nəticəsində bu xəstələrin müalicəsinin müasir səviyyədə təşkili mümkün olmuşdur. Artıq talassemiyanın radikal müalicə üsulu olan sümük iliyi transplantasiyasının da həyata keçirilməsinə başlanmışdır.
Görülən tədbirlər nəticəsində talassemiyalı xəstələrin normal həyat fəaliyyəti təmin olunmuş, bu xəstəlikdən əlillik və ölüm halları azalmışdır.
Əhali arasında talassemiyanın profilaktikası istiqamətində də kompleks tədbirlər görülməsinə zərurət yaranmışdır. Bu məqsədlə respublikada maarifləndirmə, sosial səfərbərlik tədbirləri, xüsusən risk qruplarını müəyyən etmək üçün nikaha daxil olmaq istəyən şəxslərin əvvəlcədən tibbi müayinədən keçməsi kimi tədbirlərə ehtiyac vardır.
“Talassemiya ilə mübarizəyə dair 2015-2020-ci illər üçün Dövlət Proqramı” (bundan sonra - Dövlət Proqramı) talassemiyanın profilaktikasının gücləndirilməsinə, əhali arasında maarifləndirmə işlərinin genişləndirilməsinə və ümumən, talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə yönəlmişdir.
2. Dövlət Proqramının məqsədi və əsas vəzifələri
2.1. Dövlət Proqramının məqsədi Azərbaycan Respublikasında talassemiya xəstəliyinin profilaktikasının və müalicəsinin təkmilləşdirilməsi yolu ilə xəstələnmə, əlillik və ölüm hallarının azaldılmasından ibarətdir.
2.2. Dövlət Proqramının əsas vəzifələri aşağıdakılardır:
2.2.1. talassemiyanın profilaktikasının gücləndirilməsi və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın keyfiyyətinin daha da yüksəldilməsi;
2.2.2. talassemiya daşıyıcılarının aşkar edilməsi üçün laboratoriya müayinələrinin genişləndirilməsi;
2.2.3. talassemiya daşıyıcılarına və talassemiyalı xəstələrə həkim məsləhətinin təşkili;
2.2.4. müasir informasiya texnologiyalarından istifadə etməklə talassemiya üzərində nəzarət sisteminin təşkili;
2.2.5. dölün prenatal diaqnostikasının təşkili;
2.2.6. əhalinin talassemiyaya dair maarifləndirilməsi və sosial səfərbərliyi.
3. Dövlət Proqramının maliyyələşdirilməsi
3.1. Dövlət Proqramının reallaşması üçün tələb olunan xərclər müvafiq illər üçün dövlət büdcəsinin “Səhiyyə” bölməsi üzrə nəzərdə tutulmuş vəsait, habelə büdcədənkənar vəsaitlər, kreditlər və qrantlar hesabına maliyyələşdirilir.
4. Dövlət Proqramının həyata keçirilməsindən gözlənilən nəticələr
4.1. Dövlət Proqramının həyata keçirilməsindən gözlənilən nəticələr aşağıdakılardır:
4.1.1. talassemiyalı xəstələrin sağlamlığının qorunması sahəsində tibbi xidmətlərin keyfiyyətinin yüksəlməsi;
4.1.2. nikaha daxil olmaq istəyən şəxslər arasında talassemiya daşıyıcılarının aşkar edilməsi və onlara həkim məsləhəti verilməsi;
4.1.3. prenatal diaqnostikanın tətbiqi;
4.1.4. talassemiyalı xəstələrin sayının kəskin azalması;
4.1.5. əhalinin talassemiya
xəstəliyi sahəsində
biliklərinin artması.
5. Dövlət Proqramının həyata
keçirilməsinə dair
Tədbirlər Planı
Sıra
¹-si
Tədbirin adı
İcraçı orqanlar
İcra
müddəti (illər
üzrə)
5.1. Dövlət Proqramının
həyata keçirilməsi
üzrə təşkilati
tədbirlər
5.1.1.
Talassemiya
daşıyıcılarının aşkar edilməsi sahəsində normativ hüquqi aktların hazırlanması və
qəbul edilməsi
Nazirlər Kabineti,Ədliyyə
Nazirliyi,Səhiyyə Nazirliyi
2015
5.1.2.
Nikaha daxil olmaq istəyənlər
arasında talassemiya daşıyıcıları üzrə
vahid elektron proqramın hazırlanması və tətbiq edilməsi
Səhiyyə Nazirliyi,
Ədliyyə Nazirliyi
2015
5.1.3.
Müasir
informasiya texnologiyalarından
istifadə etməklə,
talassemiya üzərində
nəzarət sisteminin
təşkili
Səhiyyə Nazirliyi
2015 - 2016
5.1.4.
Dövlət Proqramının icrasına
nəzarətin həyata
keçirilməsi və
icmal hesabatların hazırlanması
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.2. Tibb müəssisələrinin
maddi-texniki bazasının
gücləndirilməsi
5.2.1.
Respublika
Talassemiya Mərkəzində,
B.Eyvazov
adına Elmi-Tədqiqat Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda,
Mərkəzi Qan Bankının
rayon bölmələrində talassemiyanın kapillyar elektroforez üsulu ilə müayinəsinin təşkili
Səhiyyə Nazirliyi
2015
2015
2018-2019
5.2.2.
Talassemiya
daşıyıcılarının aşkar edilməsi məqsədi ilə tibb müəssisələrinin
zəruri avadanlıq və reaktivlərlə təmin edilməsi
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.2.3.
Qan nümunələrinin müvafiq
laboratoriyalara çatdırılması
üçün B.Eyvazov
adına Elmi-Tədqiqat
Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunun
10 ədəd avtomobillə təmin edilməsi
Səhiyyə Nazirliyi
2015
5.3. Talassemiya daşıyıcılarının
aşkar edilməsi və həkim məsləhəti verilməsi
5.3.1.
Talassemiya
daşıyıcılarının aşkar edilməsi məqsədi ilə nikaha daxil olmaq
istəyən şəxslərin
müayinəsinin aparılması
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.3.2.
Talassemiya
daşıyıcılığı aşkar olunan cütlərə həkim
məsləhəti verilməsi
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.4. Dölün prenatal diaqnostikası
5.4.1.
Respublika
Perinatal Mərkəzində
və Elmi-Tədqiqat Mamalıq və Ginekologiya İnstitutunda,
regional perinatal mərkəzlərdə
talassemiya daşıyıcısı
olan hamilə qadınlardan döl materialının götürülməsinin təşkili
Səhiyyə Nazirliyi
2015
2017-2018
5.4.2.
Respublika
Talassemiya Mərkəzində
və B.Eyvazov adına Elmi-Tədqiqat Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda döl
materiallarının molekulyar-genetik
müayinəsinin aparılması
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.5. Talassemiyanın müalicəsinin
təkmilləşdirilməsi
5.5.1.
Klinik protokollara uyğun olaraq,
talassemiyanın radikal
müalicəsinin - sümük
iliyi transplantasiyasının
həyata keçirilməsi
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.5.2.
Talassemiyanın müasir müalicə
üsullarının tətbiqi
yolu ilə xəstəliyin fəsadlarının
qarşısının alınması
Səhiyyə Nazirliyi
2015 - 2020
5.5.3.
Talassemiyanın profilaktikası və
müalicəsi üzrə
klinik protokolların, metodik vəsaitlərin, təlimatların və elmi ədəbiyyatın hazırlanması
Səhiyyə Nazirliyi
2015 - 2020
5.6. Kadr hazırlığı
5.6.1.
Talassemiyanın profilaktikası, diaqnostikası
və müalicəsi
üzrə mütəxəssislərin
hazırlanması
(o cümlədən xarici ölkələrdə)
Səhiyyə Nazirliyi
2015 - 2020
5.6.2.
Baza ali tibb
və rezidentura təhsili proqramlarında hematologiya üzrə tədris saatlarının
artırılması
Səhiyyə Nazirliyi
2015 - 2016
5.6.3.
Respublikanın şəhər və
rayonlarında talassemiya
üzrə mütəxəssislərin
hazırlanması
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.6.4.
Həkimlər üçün talassemiyanın
aktual problemləri üzrə tematik kursların təşkili
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.6.5.
Talassemiya
üzrə mütəxəssislərin
beynəlxalq konqres, konfrans və simpoziumlarda iştirakının
təmin edilməsi
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.6.6.
İlkin
səhiyyə xidməti
müəssisələrində çalışan tibb işçiləri üçün
talassemiyanın profilaktikası
üzrə treninqlərin
təşkili
Səhiyyə Nazirliyi
mütəmadi
5.7. Əhalinin talassemiyaya dair maarifləndirilməsi
5.7.1.
Ümumi təhsil müəssisələrində biologiya üzrə fənn proqramı çərçivəsində talassemiya haqqında mövzunun tədris edilməsi
Təhsil Nazirliyi
mütəmadi
5.7.2.
Talassemiyaya dair populyar ədəbiyyatın, bukletlərin, vərəqələrin, plakatların çap edilməsi və yayılması
Səhiyyə Nazirliyi
2015 - 2020
5.7.3.
Əhali arasında talassemiyanın profilaktikası sahəsində geniş maarifləndirmə işinin həyata keçirilməsi
Səhiyyə Nazirliyi, Təhsil Nazirliyi, Gənclər və İdman Nazirliyi,
Ailə, Qadın və Uşaq Problemləri üzrə Dövlət Komitəsi,
yerli icra hakimiyyəti orqanları
mütəmadi
5.7.4.
Talassemiyanın profilaktikasına dair məlumatların kütləvi informasiya vasitələri ilə əhaliyə çatdırılması
Səhiyyə Nazirliyi,
kütləvi informasiya
vasitələri
Azərbaycan.-2015.- 11 fevral.- S.7.