Boz dünyanın ağ adamları

...Onlar da bizlərdən biridir. Bu fani dünyanın zamanı yetişəndə çıxıb gedəcək qonaqları. Yer üzünün adi sakinləri...

Onlar da bizlərdən biridir. Amma bir az fərqli, qeyri-adi... Bir az özünəməxsus, xüsusi...

Onlar da bizlərdən biridir. Sadəcə rəngləri çoxumuzun rəngindən seçilir. Nə əsmərdilər, nə qaradərili, nə də sarışın. Ağdırlar... Süd kimi, qar kimi... Bəmbəyaz...

Dəriləri, saçları, qaşları, kirpikləri ağappaqdır. Elə ürəkləri də... Bəs taleləri necə? Bəxtləri də özləri kimi ağdırmı?

Onlardan danışacağıq - boz dünyamızın ağ adamlarından...

Albinoslardan...

"Özümü elə belə də sevirəm”

"Küçədə, avtobusda, gəzməyə çıxanda adama elə baxırlar ki... Çox vaxt saçıma lağ edirlər. "Rusa oxşayırsan”, "öz saçındı, yoxsa rəngləyirsən?” deyə atmacalar atırlar. Amma heç birini vecimə almıram. Saçımın təbii rəngindən xoşum gəlir, dəyişmək fikrim də yoxdu”. 15 yaşlı Zivər Yağıyeva deyir bunları.

Sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlar üçün 5 saylı Respublika xüsusi internat məktəbində 9-cu sinifdə oxuyur. 6-cı sinifdən bu məktəbdə təhsil alır. Evin bir qızıdır. Məktəbdə özünü yaxşı hiss edir, çünki dostları çoxdur. Ən əsası isə burada heç kim ona xarici görünüşünə görə lağ etmir. Elə ona görə də dərslərini həvəslə oxuyur. Gözəl qiraətçidir. Üstəlik bu il Diana Qurtsakayanın təşkilatçılığı ilə Moskvada keçirilən musiqi festivalında iştirak edib və diplom qazanıb. Qarşıda isə onu daha böyük uğurların gözlədiyinə inanır.

Bu məktəbdə təhsil alan 9 albinosdan biri də 16 yaşlı Həcər Mirzəyevadır. Məktəbi bitirməyinə hələ 2 il var. 10 yaşından cüdo ilə məşğuldur. İlk uğurunu 13 yaşında qazanıb. Paralampiya oyunlarında respublika üzrə 3-cü yerə çıxıb. 6 il ərzində 72 medal qazanıb. Amalı Azərbaycanı beynəlxalq müsabiqələrdə təmsil etməkdir. Xarici görünüşünə gəldikdə... Böyük qardaşı da albinosdur. Ağ uşaqlar valideynlərinin münasibətinə istəmədən, bilmədən qara çizgi salıblar. Boşanıb valideynləri. Atası ikinci dəfə ailə qurub. Vaxt tapdıqca məktəbə qızını görməyə gəlir.

Amma bunlar Həcəri sarsıtmır. Onu incidən insanların münasibətidir: "Çölə, bayıra çıxanda bizə qəribə baxırlar. Lağ edirlər, söz atırlar. Bəzən sözlə kifayətlənməyib, daş da atırlar. Əlbəttə, adamı incidir. Axı biz də, hamı kimi, adi insanıq. Artıq öyrəşmişəm bu cür reaksiyalara, fikir vermirəm. Saçlarımın rəngini dəyişmək istəyim də yoxdu. Mən özümü elə belə də sevirəm”.

Ağ adamın qara günləri

...Onun qara günləri hələ ana bətnində ikən başladı. Atasının ölümü ilə. Hələ doğulmamış yetim qaldı. Dünyaya gəldiyi ilk dəqiqələrdən isə anası ondan imtina etdi. Ağ olduğuna görə... Gürcü əsilli şair-tərcüməçi, Azərbaycan, Gürcüstan, Rusiya Yazıçılar və Jurnalistlər birliklərinin üzvü Giya Paçxataşvili həyatının keşməkeşli dolanbaclarından danışır.

- Mən və əkiz bacım Liya albinos kimi dünyaya gəlmişik. Anam bizi görəndə havalanmışdı sanki. Məni tutub boğurmuş, həkimlər son anda əlindən almışlar. "Neynirəm bu pişik balalarını” deyib ikimizdən də imtina etmişdi. Ancaq bacımın çəkisi az olduğu üçün uşaq evi onu götürməmişdi. Odur ki, əkiz bacım anamla qaldı. Mən isə dünyaya gəldiyim Qax doğum evindən Gəncə uşaq evinə göndərildim.

6 yaşım olanda anama məktub yazdım. Təbii ki, necə göndərəcəyimi bilmirdim. Müəllim-tərbiyəçimiz Mariya Mixailovnaya müraciət etdim. O, şəxsi işimdəki ünvanı götürüb məktubumu poçtla Qaxa göndərdi. Tarix indiyə kimi yadımdadır, 1967-ci il mayın 8-də yuxuda gördüm ki, anam iki kişi ilə yanıma gəlib. Mayın 9-u stadionda futbol oynayırdım. Uşaqlar gəlib çağırdılar ki, anan tapılıb. Amma direktorumuz Yusif Bayramov gələn qadının həqiqətən mənim anam olduğunu yoxlamaq üçün uşaq evindəki bütün albinosları bir cərgəyə düzdü. Anam yanımdan keçəndə ürəyi getdi...

Beləcə, Giya anasını tapır. Amma bu qovuşma onu ağ günə çıxarmır. Ana ağ oğlunu yenə də özü ilə evə aparmır. Yalnız tətildən-tətilə Qaxa anasının, qardaş-bacılarının yanına gedir.

- Anam tütünçü idi. Səhər çıxıb, axşam gəlirdi evə. İki bacı, iki qardaş idik. Məndən böyük qardaşım və bacım albinos deyildi. Yayı səbirsizliklə gözləyirdim. Bütün günü kənd uşaqları ilə oynayırdım. Mən 7 yaşımdan Bakıda gözdən əlillər üçün internat məktəbində oxuyurdum. Mənə şəhər uşağı kimi baxırdılar, onlara maraqlı idim. O vaxt bizə aylıq müavinət verilirdi. Həmin pulları xərcləməyib yığırdım. Kəndə gələndə hədiyyələr alırdım, qardaş-bacılarımı hind kinolarına aparırdım, onlara pul verirdim. İndi fikirləşə bilərsən ki, pulun gücünə bax, sevgi də yarada bilər. Amma o vaxt bunu düşünmürdüm, uşaq ağlımla yaxşılıq edirdim və ondan həzz alırdım.

"Ağ adam heç də atılası adam deyil”

İnternatda Giya ilə birlikdə 12 albinos uşaq vardı. Hətta öz aralarında "Ağ Adamların Partiyası”nı da yaratmışdılar. Dərslərini ən yaxşı oxuyan ağ şagirdə rəmzi mükafat kimi dəftər-qələm hədiyyə edirdilər. Yuxarı sinifdə oxuyan albinoslar özlərindən kiçikləri qoruyurdular. Əslində internatda onların qorunmasına ciddi ehtiyac da yox idi. Çünki məktəbdə onlara münasibət normal idi, adi qarşılanırdılar. Vay o gündən ki, şəhərə çıxaydılar. "Ağbaş” deyə qışqırır, təhqir edir, sataşır, hətta daş atırdılar. "Çirkin ördək balası” kimi...

- Futbolu çox sevirdim. Məktəbdə komandanın qapıçısı idim. Bir gün məşqçi gördü elementar top zərbəsini qapıya buraxıram. Bilmirdi axı gün işığında görmürəm. Bir gözüm anadangəlmə görmür. İkincidə isə görmə çox aşağıdır. Bunu məşqçiyə deyəndə məni komandadan çıxardı. Amma sonradan əlillər arasında yüngül atletika üzrə çempion oldum. Üzgüçülük, şahmat yarışlarında iştirak etdim.

Uşaq vaxtı düşünürdüm ki, niyə mən hamı kimi deyiləm. Ağ olduğum üçün pis olurdum, sıxılırdım. Amma böyüdükcə düşüncələrim dəyişdi. Əminəm, anam məni atmasaydı, kənddə böyüsəydim, indiki Giya olmayacaqdım. Qapalı mühitdə qalacaq, mal-qara saxlamaqla kifayətlənəcəkdim. Yadımdadı, ana məhəbbəti mövzusunda yazdığım inşa respublika üzrə 1-ci yeri tutmuşdu. Bəlkə də anamın məndən imtina etməsi şüuraltı stimul olmuşdu. Yaşamaq və sübut etmək istədim ki, ağ adam heç də atılası adam deyil. Bəli, anam məndən imtina etmişdi. Amma mən onu çox istəyirdim. Həmişə belə olur - atılan uşaq ananı daha çox sevir. O özü də ömrünün son çağlarında hiss elədi ki, yanında saxladığı uşaqlardan daha çox mən ona bağlıyam. Son günlərinə qədər yanında idim. Anam vərəmə yoluxduğu üçün qardaş-bacılarım ona yemək verməyə də qorxurdular. Mən isə onu ruhlandırmaq üçün onun qaşığı ilə yemək yeyir, stəkanından çay içirdim.

G.Paçxataşvili bu həyatda çox çətinliklərlə qarşılaşıb. Birinci həyat yoldaşından ayrılıb, qardaşının köməyi ilə qızı Nargiləni böyüdüb, ali təhsil verib, gəlin köçürüb. İndi 7 yaşlı nəvəsi də var. Amma heç biri albinos deyil. İkinci xanımı Lamara xəstəlikdən dünyasını dəyişib. İki il öncə isə 3-cü dəfə ailə qurub. Xanımı ilə birlikdə dövlət tərəfindən ona verilən evdə yaşayır. Prezident İlham Əliyevin son sərəncamından sonra 1-ci qrup gözdən əlil kimi 300 manat müavinət alır. Amma problemlər hələ də qalmaqdadır.

"Şeytanın köməkçiləri”

Albinizm nadir rastlanan və insanların marağına səbəb olan xəstəliklərdən biridir. Belə insanlar, dərisi, saçları, qaş və kirpikləri ağ rəngdə olmaqla, ətrafdakıların diqqətini öz üzərlərinə cəmləyirlər. Onlar elmi dildə "albinos” adlanır. Bu ifadə latınca "alba” sözündən götürülüb, mənası ağ deməkdir.

Avropada hər 20 min, dünyada hər 17 min insandan biri albinos kimi doğulur. Albinoslar daha çox Afrika ölkələrində (Tanzaniya və Nigeriyada) dünyaya gəlirlər - hər 5 min adamdan biri bu xəstəliyin daşıyıcısıdır.

Albinizmə heyvanlar arasında da rast gəlinir. Təxminən on min heyvandan biri albinosdur.

Hələ qədim zamanlardan albinoslar müxtəlif insanlar tərəfindən təqib olunur, çox böyük təhlükələrlə üz-üzə qalırdılar. Orta əsrlərdə onları qeyri-adi xarici görünüşlərindən dolayı lənətlənmiş sayır, "şeytanın köməkçiləri” adlandırır və tonqalda diri-diri yandırırdılar. Təəssüf ki, bir çox Afrika ölkələrində albinoslar hələ də müxtəlif işgəncələrə məruz qalırlar. Yerli cadugərlər hesab edirlər ki, albinosların bədən hissələri cadu və ovsunların gücünü artırır, sümükləri evlərə bərəkət gətirir, bədən üzvləri isə talismandır. Tanzaniyadakı inanca görə, albinosların daxili orqanları bəzi xəstəliklərin aradan qaldırılmasına kömək edir, iliklərindən hazırlanan müxtəlif içkilər sonsuzluq xəstəliyinə çarədir. Hətta Vudu cadugərləri albinosların əlləri, ayaqları, gözləri və ya başının dərisindən iksir hazırlayırlar.

Yeraltı dünyanın gizli sakinləri

Məhz belə batil inanclara görə albinosların çoxu dəfələrlə oğurlanıb, qaçırılıb. Çox vaxt onları öldürüb, bədən üzvlərini, orqanlarını baha qiymətə satırlar. Son göstəricilərə görə, hər il Afrikada 100 albinos uşaq öldürülür. Onların qətlinə görə muzdlu qatillər orta statistik afrikalının illik qazancından daha çox pul alırlar. Deyilənlərə inansaq, Afrikada bir albinosun orqanları 75 min dollara satılır. Albinosların bədən alış-verişinin aparıldığı tək bazar isə Tanzaniyada yerləşir.

Albinoslar arasında cinsi zorakılıq halları da tez-tez baş verir. Afrikada inanırlar ki, QİÇS xəstəsi olan şəxs albinosla cinsi əlaqə yaşasa, şəfa tapa bilər. Bütün bunlar Afrikada yaşayan insanların cahil düşüncə tərzi, batil inancları ilə əlaqələndirilsə də, inkişaf etmiş ölkələrdə də bu hallara rast gəlmək mümkündür.

Minlərlə albinos belə cinayətlərə qurban getməmək üçün yer altında gizlənir. Albinos uşaqların təhlükəsizliyi üzrə birlik yaradılıb, burada onlar təhsil alır və qorunurlar. Bundan başqa, Tanzaniyada albinoslar üçün xüsusi düşərgə var. Ora gələn albinoslar özlərini təhlükəsiz və psixoloji baxımdan daha rahat hiss edirlər. Düşərgəyə gələnlərin bəzilərinin əli, ayağı artıq kəsilmiş olur. Divarları hündür olduğundan həbsxananı xatırladan bu düşərgə cadugərlərdən xilas olmaq üçün yeganə qurtuluş yolu hesab olunur.

Tibb bu xəstəlik qarşısında hələ də acizdir

Bəli, Afrikada albinoslar xüsusi insanlar sayılır, bədən üzvləri və orqanlarının şəfa mənbəyi olduğu düşünülür. Halbuki onlar sağlamlıq, intellekt və yaşam müddətinə görə digər insanlardan fərqlənmirlər. Bircə üstünlükləri odur ki, sümüklərində fosfor elementi çoxdur.

Genetik Ehtiyatlar İnstitutunun şöbə müdiri, biologiya elmləri doktoru, professor Ramiz Əliyev deyir ki, albinizm genetik xəstəlikdir, orqanizmdə melanin piqmentinin olmaması nəticəsində yaranır: "Bilirik ki, insanda 46 xromosom var. Onlardan 44-ü autosom, yəni somatik bədən xromosomlarıdır. 2-si isə cinsi xromosomdur - qadınlarda XX, kişilərdə XY. Albinizm əsasən X xromosomunda dəriyə rəng verən melanin piqmentini istehsal edən genin mutasiyası nəticəsində baş verir. Normal genlərdə melanin piqmenti - rəng verən zülal istehsal olunur. Albinoslarda anormal, mutasiya olunmuş gen həmin zülalı sintez edə bilmir. Nəticədə rəngsizlik əlamətləri üzə çıxır. Melanin dəriyə, saçlara, gözə, mərkəzi sinir sisteminin müəyyən hissələrinə tünd rəng verir. Ancaq onun vəzifəsi təkcə rəng vermək deyil. İnsan dərisində bu piqmentin olması qoruma xarakteri də daşıyır. Melanin dərimizi günəş şüalarının zərərli təsirindən qoruyur. Tədqiqatçılar gözdə olan melanin maddəsinin həm gözü zərərli şüalardan qoruduğunu, həm də görmə qabiliyyətini gücləndirdiyini müəyyən ediblər. Albinosların bədənində melanin piqmenti olmadığı üçün də gözləri çox pis görür, dəriləri günəşə qarşı həssas olur. Bu səbəbdən günəş şuaları albinoslar üçün dəri xərçənginə tutulma riski deməkdir. Onlar xüsusi qoruyucu eynək taxmalı və bütün bədəni örtən paltar geyinməlidirlər”.

Professor qeyd edib ki, albinoslar ailə quranda diqqətli olmalı, qohum evliliklərindən uzaq qaçmalıdırlar: "Xəstəlik əsasən X xromosomundakı genin mutasiyası nəticəsində baş verdiyindən daha çox anadan uşağa keçir. Amma atadan da keçmə ehtimalı var. Əgər anada, yaxud atada albinizm varsa, onların övladı da bu xəstəliyin daşıyıcısıdır. Yəni o adamın daşıyıcı olduğunu zahirən bilmək mümkün deyil. Bir də görürsən zahirən normal iki adamın albinos uşağı doğulur. Bu o deməkdir ki, valideynlərin ikisi də albinizmin daşıyıcısıdır. Ona görə də iki daşıyıcı nikaha girərsə, onların övladı mütləq albinos doğulacaq. Albinos sağlam adamla evlənərsə, uşaqları sağlam da doğula bilər, xəstə də. Qohum evliliyindən isə mütləq uzaq qaçmalıdırlar. Çünki sən albinossansa, deməli, bu, sənə əvvəlki nəslindən ötürülüb. Bəs haradan bilirsən ki, evləndiyin qohum da bu xəstəliyin daşıyıcısı deyil?!”

R.Əliyev təəssüflə vurğulayır ki, tibb bu xəstəlik qarşısında hələ də acizdir. Albinizmin müalicəsi indiyə qədər tapılmayıb: "Hazırda tibdə heç bir metodla albinizmin müalicəsi yoxdur. Hətta ana bətnində də diaqnozun qoyulması mümkün deyil. Düzdür, siçanlar üzərində təcrübə aparılıb. Məlum olub ki, gen mühəndisliyi yolu ilə, DNT-də müəyyən nukleativləri dəyişməklə albinizmi müalicə etmək olar. Amma klinik təcrübələr aparılmayıb. Hesab edirəm ki, Əziz Sancarın Nobel mükafatı almış araşdırması - qüsurlu DNT-ni "təmir etmək” metodu inkişaf etdirilsə, bəlkə də gələcəkdə albinizmin müalicəsi tapıla bilər”.

Fosfor adamlar...

Qeyd edək ki, Azərbaycanda albinosların sayı ilə bağlı rəsmi statistika yoxdur. Dövlət Tibbi-Sosial Ekspertiza və Reabilitasiya Xidmətindən bildiriblər ki, bu xəstəliyi olan şəxslərlə bağlı ölkəmizdə ayrıca statistika aparılmır: "Çünki albinosluq ayrılıqda əlillik üçün göstərici hesab edilmir. Albinoslarda adətən göz zəifliyi olur. Belə olan halda isə zəiflik dərəcəsindən asılı olaraq həmin insanlara I, II, III dərəcə əlillik təyin edilir”.

Təəssüf ki, Azərbaycanda albinosların hüquqlarını müdafiə edən, problemlərini ictimailəşdirən təşkilat da yoxdur. Halbuki bəzi xarici ölkələrdə albinos uşaq dünyaya gələn kimi onun valideynləri ilə müqavilə bağlanır. Müqavilənin şərtlərinə görə, hər ay albinosun adına açılmış bank hesabına müəyyən məbləğdə pul köçürülür. Həmin şəxs vəfat edən zaman isə onun sümükləri götürülür. Çünki digər insanlardan fərqli olaraq, albinosların sümükləri fosforla olduqca zəngindir. Fosfordan isə gözəl bəzək əşyaları hazırlanır və baha qiymətə satılır...

Bəli, onları digər insanlardan fərqləndirən xüsusiyyət, daha doğrusu, üstünlük budur - sümüklərinin fosforla zəngin olması. Necə deyərlər, onlar bizlərdən "qiymətlidir”.

Amma onlar da bu yer üzünün adi sakinləridir axı. Bizim kimi...

Onlar da bizlərdən biridir. Sadəcə rəngləri çoxumuzun rəngindən seçilir. Ağdırlar... Bəmbəyaz... Dəriləri, saçları, qaşları, kirpikləri ağappaqdır. Elə ürəkləri də...

Kaş bəxtləri də özləri kimi ağ olsun...

Xəyalə MURADLI,

Azərbaycan. - 2019.- 11 iyun.- S.6.