Günəşin övladları

Mehriban Əliyevanın himayəsində olan daun sindromlu uşaqların sosial həyata dönüşü sürətlənib, sağlıq durumları normallaşıb

Günəş kimi işıq saçırlar...

Parlaqdırlar, sevimlidirlər, hamısı da bir-birinə bənzəyir...

Tək görünüşləri deyil, taleləri də oxşardır...

Bir ömür boyu - ən çox da 30 il məhrumiyyətlərlə yaşayırlar...

Əsasən də ətrafdakıların onlardan daim qaçması, həmyaşıdlarının uzaq gəzmələri onları tənha həyata mübtəla edir...

Heç böyümürlər, elə uşaq kimi, saf, gülərüzdürlər, ətrafa müsbət enerji saçırlar...

Axı, onlar”Günəşin övladları”dırlar...

Amma daha çox daun sindromlu insanlar kimi tanınırlar...

Heç zaman başqa uşaqlar kimi oynaya, gülə, qaça, yıxıla bilmədi...

"16 yaşı olsa da, o böyümədi, həmişə uşaq kimi qaldı, amma heç zaman başqa uşaqlar kimi oynaya, gülə, qaça, yıxıla bilmədi...”

Qızı daun sindromu daşıyıcısı olan Mədinə Əzizova söyləyir ki, övladının belə doğulduğunu bildikdə həyatı alt-üst olub: "Demək olar, bu illər ərzində qızımla bərabər ağır irəliləyən uzun bir yol qət etmişik.

Həm qızımı həyata tutulmağa öyrətməli, həm özüm bu vəziyyətə alışmalı idim... Təbii ki, bu, asan olmadı və elə anlar oldu ki, taqətimin tükəndiyini hiss etdim, amma bircə an da olsun övladım uğrunda həyat mübarizəsindən çəkinmədim... Və yaxşı ki belə etdim... Bu gün mənə dəstək olan, adi narahatlığım olanda da əlimdən tutan, gözlərimin içinə baxaraq gülümsəyən, mənə dayaq duran qızım var...”

Daun - sindrom, yoxsa xəstəlik?

İldə dünyada 5000-ə qədər körpə daun sindromu ilə doğulur. Azərbaycanda isə onların sayı 700-ə yaxındır. Uşağın zehni cəhətdən inkişafdan qalmasına səbəb olan bu halı ilk dəfə 1866-cı ildə ingilis həkimi Con Lenqton Daun kəşf edib. Alim xarakter xüsusiyyəti olan bu sindromu bir qız uşağında müşahidə edib və onu "monqolizm” adlandırıb, ancaq asiyalı alimlərin münasibətindən sonra onu kəşf edən alimin şərəfinə "Daun sindromu” adlandırıblar.

Daun sindromu insanın xromosomlarında olan problemdən irəli gəlir. İnsanların hər birində 46 xromosom olur və onların 23-ü atadan, 23-ü isə anadan övlada keçir. Daun sindromlu şəxslərdə isə 47 xromosom olur. 21-ci xromosomda baş verən anomaliya zamanı bu sindrom meydana çıxır. Daunun 3 forması var. Xromosomların mikroskop altında müayinəsi zamanı bütün hüceyrələrdə 47 xromosom görülürsə, bu, klassik daundur. Belə uşaqlar vaxtından 2 həftə əvvəl doğulur. Çox vaxt onların çəkisi 2-2.2 kiloqram olur. Ürək qüsuru ilə dünyaya gəlirlər. Belə uşaqların müalicəsi ağır olur və çox yaşamırlar. İkinci forması mozaikdir. Buna həm də daunizm də deyirlər. Mikroskop altında həm normal hüceyrə toplumu, həm də 47 xromosom müşahidə edilir. Belə uşaqlar çox zaman vaxtında doğulur, ürək qüsurlu olmurlar və çəkiləri də normal olur. Həyat təcrübəsi göstərir ki, belə uşaqlar 60 il yaşaya bilirlər. Üçüncü forma isə translokasiyadır. Xromosomun sayı eynidir, amma strukturunda dəyişiklik olur.

Biologiya elmləri doktoru, genetik Elxan Rəsulov deyir ki, əgər hamiləlik 33-40 yaş arasındadırsa, uşağın daun sindromlu doğulma riski 10 dəfə artır. Qadın 40 yaşından sonra uşaq dünyaya gətirirsə, onda risk daha da çoxalır. Yəni hər 7-8 uşaqdan biri daun sindromu ilə doğulur.

Ananın ötürdüyü bəla...

Daun irsi xəstəlikdir və bu xəstəlik uşağa yalnız anadan keçir. Daun sindromlu körpə doğmaq ehtimalı qadınlarda yaş artdıqca çoxalır. Çünki həm yumurtahüceyrə, həm də spermatozoid mutasiyalara daha həssas olur. Bu səbəbdən 40- 45 yaşlı qadınların daun sindromlu uşaq dünyaya gətirmələrinə daha tez-tez rast gəlinir. Aparılan çoxsaylı tədqiqatlarda məlum olub ki, yaşı 35-ə qədər olan hamilə qadınlarda daunlu uşaq doğmaq 1:800, 35 yaşdan yuxarı 1:80 nisbətindədir. Yəni genetik risk on dəfə artır. Ən əsası, yaşı 40-dan çox olan qadınlarda bu nisbət 1:8-dir. Buradan belə çıxır ki, genetik risk 100 dəfə artır. Bu da ananın yumurtahüceyrəsinin fizioloji qocalması ilə əlaqədardır.

Bununla yanaşı, sindromun yaranmasına təsiredici faktorlar arasında radiasiya, narkotik və spirt istifadəsi kimi müxtəlif səbəblər göstərilsə də, bunların içində qətilik qazanmış olanı hələ ki yoxdur.

Xarici görünüş dəqiq diaqnoz qoyulmasına kifayət deyil...

Daunlar xarakterik xarici görünüşə malik olurlar. Yanaqlar üzün yastılaşmış fonunda bir qədər üzə çıxır. Gözləri uzunsov və kiçik olur, göz yarığı çəp, göz bucağında dəri büküşlü, ağzı yarıaçıq, dili böyük, qarnı köpmüş, dişləri seyrək, əzələləri və oynaqları zəif inkişaf etmiş olur. Onlar da adi körpələr kimi qidalanırlar, ancaq piylənməyə meyilli olduqları üçün yağlı qidalardan uzaq durmaları və daha çox vitaminli qidalar qəbul etmələri məsləhətdir. Xüsusilə də bu uşaqların ana südü ilə bəslənmələri çənə aparatının qüvvətlənməsini təmin edir.

Dişlərində də daim problem olduğuna görə daha çox kalsiumlu qidalar qəbul etmələri vacibdir. Ən əsas isə daun sindromlu uşaqların ayaqları və əlləri tez-tez masaj olunmalıdır.

Yeni doğulan körpələrdə daun sindromundan şübhələnmək üçün bir çox fiziki xüsusiyyətlər var, ancaq diaqnoz qoyulması üçün təkcə xarici görünüş kifayət deyil, mütləq xromosomların analizini həyata keçirmək lazımdır.

Ginekoloq Turab Canbaxışov məlumat verir ki, hamilə qadınlarda daun sindromunun skrininqi adlanan müayinə aparılır. Bunlar ikili, üçlü, dördlü və kombinə olunmuş testlərdir. Hamiləlik zamanı bu testlərdən sadəcə birinin istifadəsi uyğundur. Bunlardan ən çox məlum olanı ikili və dördlü testlərdir. Bu müayinələr nəticəsində yüksək risk aşkar olunduqda diaqnozun dəqiqləşdirilməsi üçün hamilələr xorion xovlarının biopsiyası, amniosintez, kordosintez testlərindən də keçirilirlər. İkili test hamiləliyin 11-14 həftələrində, dördlü test isə 15-20 həftələrində həm ultrasəs müayinəsi, həm də qan analizi ilə aparılır. Bu test daun sindromu riskini 80-85 faiz müəyyənləşdirir. Nəticələrinə gəldikdə isə, ikili testdə ənsə şəffaflığı artdıqca daun sindromu riski də yüksəlir.

Daunlarda məhdud anlama bacarığı, böyük və kiçik motor problemi, nitqdə ləngimə, zəif eşitmə, görmə qüsurları olur. Onların immunitetləri də zəif olur və bu uşaqlar qulaq, göz infeksiyalarına meyillidirlər. Bu sindromla doğulanların 60 faizində eşitmə ilə bağlı problemlər, 40 faizində isə anadangəlmə ürək qüsurları olur.

Həzm sistemi ilə bağlı pozuntular da normadan artıq olur. Daun sindromlu uşaqlarda qan xərçənginə daha çox rast gəlinir. Bu şəxslərdə həyat müddəti 16-30 ildir, amma irəliləyən tibbin inkişafı sayəsində yaş müddəti uzanıb və hətta 80 yaşlı daunlara da rast gəlinir.

Bildirək ki, daun sindromlu kişi və qadınlarda sonsuzluq ehtimalı da yüksəkdir. Daunlu qadının dünyaya gətirəcəyi uşaqlarda problemin üzə çıxması 50 faiz daha çoxdur.

Sindromun tam müalicəsi yoxdur, amma...

Təəssüf ki, daun sindromunun tam müalicəsi yoxdur, amma onun əlamətlərini qismən, ya da tamamilə yox edəcək müvəffəqiyyətli fizioloji və zehni müdaxilələr mümkündür. Eyni zamanda, təcili müdaxilə lazım olan vəziyyətlərdə (daun sindromunda rast gəlinən tıxanmış həzm kanalı kimi) əməliyyata da müraciət etmək olur.

Bu diaqnoz qoyulduqdan sonra ekokardioqram testləri ilə ürək vəziyyəti, X şüaları ilə sinə və həzm sistemi problemləri analiz edilir. Hər il göz müayinəsi aparılır, 6-12 ayda bir dəfə eşitmə testi edilir, 6 ayda bir dəfə dişlər yoxlanılır, 21 yaşına qədər mütəmadi olaraq sümük sistemi nəzarət altında olur, 12 aydan bir isə tiroid testi aparılır.

"Qızımın yumru gözləri üzünə daha da gözəllik verirdi...”

Səhiyyə Nazirliyinin məlumatına əsasən, ötən il Azərbaycanda 107 nəfərə daun sindromu diaqnozu qoyulub.

Ölkəmizdə bu cür şəxslər "Qayğı - Sağlam Nəsil Naminə” İctimai Birliyinin nəzdində fəaliyyət göstərən Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzində təlim-məşğələlər keçirlər. Təlim-məşğələlərin necə keçirilməsi ilə tanış olmaq üçün həmin mərkəzə baş çəkdik.

İdman zalında diqqətimizi bir-biri ilə çox mehriban davranan iki uşaq cəlb edir. Bunlar daunlu bacı-qardaş, 10 yaşlı Alina və 5 yaşlı Ruslan Seyidəliyevlərdir.

Ruslan reabilitasiyaya yeni başlasa da, Alina artıq 5 ildir ki, burada təlim keçir. Müəllimi Zülfiyyə Əhmədova bildirir ki, Alina mərkəzə təzə gələndə sadəcə bəzi sözləri bilirmiş, indi isə bütün rəngləri tanıyır, hecaları oxumağı, 5-ə qədər toplayıb-çıxmağı, 20-yə qədər saymağı bacarır.

"2008-ci il idi. Həsrətlə qızımın doğuluşunu gözləyirdik. Uşaq doğuldu. Əvvəl hər şey normal gedirdi. Əlləri, ayaqları, bədəni... Hə, indi düşünəndə deyə bilərəm ki, gözləri fərqli idi. Qızımın yumru gözləri üzünə daha da gözəllik verdiyindən ağlımıza pis heç nə gəlmirdi. Lakin bu acı həqiqəti onun 6 ayı tamam olanda öyrəndik” deyə uşaqların anası Elnarə Seyidəliyeva ürək ağrısı ilə danışır. İki övladı daun sindromlu olan ana deyir ki, uşaq doğulanda daun haqqında heç bir məlumatı olmayıb. Qızının daunlu olduğunu biləndə düşünüb ki, adi xəstəlikdir və müalicə ilə sağalacaq. Amma zaman keçdikcə Elnarə anlayır ki, qızı xəstə deyil: "Hər şeyi araşdırdım, öyrəndim, sən demə, qızım və biz bu reallıqla bir ömür yaşamalı olacağıq...”

"Körpədən imtina etmək ağlımızın ucundan da keçmirdi...”

Köks ötürüb sözünə davam edir: "Alinadan sonra ikinci uşağa hamilə qalanda artıq Bakıya köçmüşdük. Bakıda özəl xəstəxanalardan birində daha ciddi müayinə olundum. Ultrasəs və dopler, qan analizi... Dedilər, bu uşaq tam sağlamdır”.

Uşaq doğulanda isə Seyidəliyevlər ailəsi ikinci zərbəni alır. Bu uşaq da daunlu doğulur. Bu isə Elnarəni çox qorxudur: "Oğlumu sağlam gözləyirdim. Dərdimin üstünə dərd gəldi. Təsəvvür edin, iki uşağım var, ikisi də daun. Artıq ediləcək heç nə yox idi. Uşaq doğulmuşdu, körpədən imtina etmək isə heç ağlımızın ucundan da keçmirdi. Onu da bağrımıza basdıq və qismətimizlə barışdıq”.

Üçüncü hamiləliyində aparatlara inanmayan cütlük doğulmamış uşağı genetik analizdən keçirir. "Yüzdə-yüz sağlamdır” cavabını alandan sonra uşağı dünyaya gətirmək qərarına gəlirlər. Və onların üçüncü övladı Nərmin tam sağlam olaraq dünyaya gəlir...

Valideynlərin də psixoloji dəstəyə böyük ehtiyacı var...

Mərkəzin direktoru Natella Həsənova bildirdi ki, burada uşaqlar və yeniyetmələrlə reabilitasiya işi aparılır, ünsiyyət, özünəxidmət və sadə əmək vərdişləri formalaşdırılır, çatışmazlıqların korreksiyası üzrə məşqlər keçirilir, sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərin sosial statusunun bərpa edilməsi və onların cəmiyyətə inteqrasiyası təmin edilir.

Psixoloq Fərqanə Nağıyeva isə söyləyir ki, reabilitasiyadan keçən uşaqların inkişafında çox böyük irəliləyişlər olur və bu, valideynləri də olduqca sevindirir. Çünki daun uşağa sahib valideynlərin özlərinin də məlumatlandırılmasına, psixoloji dəstəyə böyük ehtiyacları olur. Bunun üçün mərkəzdə tez-tez valideynlər üçün seminarlar təşkil olunur: "Onlara təlqin edirik ki, siz tək deyilsiniz və dövlət tərəfindən sizə dəstək duracaq, övladlarınızın inkişafına kömək edəcək belə bir reabilitasiya mərkəzi yaradılıb”.

Psixoloq qeyd edir ki, 4-5 il öncəyə qədər valideynlər daun sindromu ilə bağlı çox məlumatsız idilər: "Bizim mərkəz açılandan sonra isə çox dəyişikliklər oldu. Məsələn, artıq valideynlər övladlarının vəziyyətindən narahat olmadan sərbəst şəkildə ictimai nəqliyyatdan da istifadə edirlər, uşaqlarını cəmiyyətdən təcrid etməyə meyilli olmurlar, əksinə, onların da bu cəmiyyətin lazımlı parçası olduğunu bilirlər”.

Fərqanə Nağıyeva bildirir ki, əgər gecikmiş reabilitasiya deyilsə, bu uşaqlarda böyük irəliləyişə nail olmaq olur. Uşaqlar psixodiaqnostika edilir, psixokorreksiyadan keçir, daha sonra isə terapiyalar tətbiq edilir. Bununla yanaşı, uşaqların müsbət inkişafı üçün musiqi, rəqs, rəsm, əl bacarıqları, idman kimi terapiya növlərindən də geniş istifadə olunur. Mütəmadi olaraq uşaqlar səhnəciklər, rəqslər nümayiş etdirirlər.

Daunlu uşaqlara burada həyat dərsi, yaşam, sosiallaşma təlqin edildiyini söyləyən psixoloq məlumat verir ki, elə uşaqlar var ki, hətta müəyyən peşələrə sahiblənirlər. Məsələn, çox gözəl əl əməkləri var, xalça toxuyurlar, papaqçı, yaxud da ayaqqabı ustası ola bilərlər...

Yazmağa çətinlik çəksələr də, riyazi məsələləri həll edirlər...

Reabilitasiya mərkəzində pedaqoq kimi fəaliyyət göstərən Lalə Qurbanova deyir ki, uşaqların arasında nitq qabiliyyəti olmayan, yaxud zəif və nisbətən yaxşı olanlar var. Danışa bilməyən uşaqlarla loqopedlər, psixoloqlar işləyir və bu sayədə, demək olar, əksəriyyətinin danışığı düzəlir: "Müşahidələrimə əsasən deyə bilərəm ki, daunlu uşaqlarda 7-13 yaşına qədər götürmə qabiliyyəti daha çox olur, yəni onlara öyrətdiklərimizi geri ala bilirik. Onlara ətraf mühit, canlılar haqqında məlumat veririk. 16-17 yaşında uşaqlar var ki, artıq birplanlı riyazi məsələləri həll edə, ən azından 100 dairəsində toplama və çıxmanı bacarırlar. Üzündən kitab oxuya, şeir əzbərləyə bilirlər, tədbirlərdə iştirak edirlər. Təbii ki, onların barmaqları qısa olduğuna görə motorika zəifdir, yazı yazmaqda çətinlik çəkirlər, amma var qüvvəmizlə çalışırıq ki, bunu da aradan qaldıraq. Sevindiricidir ki, hazırda ən azından öz fikirlərini yazan, söyləyən, tədbirlərdə iştirak edən uşaqların sayı artıb”.

Daim Mehriban xanım Əliyevanın diqqətində...

"Qayğı - Sağlam Nəsil Naminə” İctimai Birliyinin nəzdində fəaliyyət göstərən Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzi 2013-cü ildə Heydər Əliyev Fondunun təşəbbüsü ilə inşa olunub. Daim uşaqlara qayğı və sevgisini əsirgəməyən Azərbaycanın Birinci vitse-prezidenti, Heydər Əliyev Fondunun rəhbəri Mehriban xanım Əliyeva və fondun vitse-prezidenti Leyla Əliyeva mərkəzin açılış mərasimində iştirak ediblər.

Mərkəzin əsas və köməkçi binalarla birlikdə ümumi sahəsi 7300 kvadratmetr təşkil edir. Burada kompüter, loqoped, riyaziyyat, astronomiya, psixologiya, məktəbəqədər hazırlıq, valideyn otaqları, biologiya və zoologiya kabinetləri, idman zalı və üzgüçülük hovuzu, kino və teatr zalları var. Həmçinin mərkəzdə heykəltəraşlıq, əmək, xalçaçılıq, tikiş, rəsm dərnəkləri də fəaliyyət göstərir. Mərkəzdəki hovuz iki hissədən - üzgüçülük və müalicə hissələrindən ibarətdir. Binanın yeməkxanasında daun sindromluların rahat qidalanması üçün hər cür şərait yaradılıb. Mərkəzin ərazisində uşaq əyləncə meydançası, köşklər və açıq idman meydançası tikilib.

Mehriban xanım Əliyevanın xüsusi nəzarətində olan mərkəzdə qeydiyyata düşən ürək, görmə və eşitmə qüsurlu daunlu uşaqlar paytaxtın müxtəlif klinikalarında dövlət hesabına müalicə və əməliyyat etdirilir. Bundan başqa, mərkəzdə mütəmadi olaraq daunlu uşaqlar üçün tədbirlər, bayram şənlikləri təşkil olunur. Heydər Əliyev Fondunun vitse-prezidenti Leyla Əliyeva həmçinin vaxtaşırı mərkəzi ziyarət edir, onlar üçün təşkil olunan xüsusi bayram şənliklərinə qatılır.

Mərkəzə qəbul 5 yaşından başlasa da, xüsusi yaş məhdudiyyəti yoxdur və hazırda burada 250 daunlu şəxs qeydiyyatdadır.

Məşhur daunlar

Bəzi ailələr daunlu uşaqlarını dörd divar arasında saxlayır, onları yaxınlarından, qohumlarından gizlədirlər, amma mütəxəssislərin və valideynlərin fəal köməyi nəticəsində daun sindromlu insanlar da həyatda uğur qazana, hətta məşhurlaşa bilirlər.

Məsələn, Pablo Pineda tanınmış ispan aktyorudur. 2009-cu ildə o, "Mən də” filmində ən yaxşı kişi roluna görə beynəlxalq mükafat alıb. Onun bir neçə ali diplomu var. Şotlandiyada anadan olan Paula Saj bir neçə filmdə çəkilib və eyni zamanda çox uğurlu vəkildir. Anna Ann Craft və Mancap kimi beynəlxalq fondlarda vəkil kimi çalışır. Meqan Mak Kormik, Valentino Querrero kimi uğurlu daunlu insanlar çoxdur...

Həm də sevirlər...

Daun sindromlu uşaqlar xüsusilə ətraflarını tanımağa başladıqca əsəbi davranışlar göstərə bilirlər. Bunun qarşısını almaq üçün onlara qayğıkeş və mehribanlıqla yanaşmaq, vəziyyətlərinin son dərəcə normal olduğunu hiss etdirmək lazımdır. Çünki digər zehni problemlilərlə müqayisədə daunlular fərqliliklərini anlaya bilirlər. Buna görə də özlərinə nifrət etməmələri üçün valideynlər, baxıcılar onların müstəqil yaşamalarını dəstəkləməli, təmin etməlidirlər. Onların hər addımını izləmək yox, əksinə, sərbəstlik vermək lazımdır ki, özlərinə inamları artsın...

Daunlu şəxslər zehni inkişafdan qalsalar da, bu vəziyyət onları duyğu sahibi olmaqdan məhrum etmir. Onlar da sevinir, qüssələnir, kədərlənir, darıxır, inciyirlər... Həm də sevirlər, bunu hiss etdirməyə çalışırlar və sevildiklərinin də fərqində olurlar...

Yasəmən MUSAYEVA

Azərbaycan.- 2019.- 8 yanvar.- S. 1; 3.