Шанс на достойную жизнь

17 апреля во многих странах отмечается Всемирный день гемофилии

Инициатива проведения Всемирного дня гемофилии (World Hemophilia Day) принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Основная его цель — способствовать объединению усилий правительств и гражданских институтов, чтобы сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Гемофилия — редкое наследственное заболевание крови, которое характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы. В Азербайджане, согласно данным Министерства здравоохранения, проживает порядка 1400 больных гемофилией, из них половина — дети дошкольного и школьного возрастов. Накануне памятной даты по инициативе Минздрава и Ассоциации доноров крови в Сиязаньском районе и ряде регионов страны состоялись добровольные акции по сдаче крови.

Как отмечает глава Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова, создается национальный реестр больных этим генетическим заболеванием. Он представляет собой электронную базу данных с указанием возраста, пола пациента, типа заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести болезни, количества полученного курса лечения и т.д. Реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет изучить ситуацию в регионах, облегчить процесс предоставления государством лекарственных препаратов больным.

В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не понаслышке знает, что такое боль и что такое стоять на грани жизни и смерти. Сегодня молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. Достичь этого удалось благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами — концентратами факторов свертывания крови. Сейчас в арсенале отечественных специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть быть полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

За этим достижением стоит огромная работа, проводимая Минздравом страны, врачами-гематологами, Республиканской ассоциацией больных гемофилией. Реализации целенаправленной и согласованной работы во многом способствует специальная госпрограмма, в рамках которой при медучреждениях организованы «школы гемофилии», занимающиеся, в частности, обеспечением больных необходимыми лекарствами, проведением просветительской работы. Так, в этих школах сотни юных больных получили психологическую помощь, прошли курс профилактики заболевания, а родители были проинформированы о мерах заботы о детях, больных гемофилией. По данным ВОЗ, ныне в мире около 400 тысяч человек страдает гемофилией.

Согласно статистическим данным, в 1973 году в Азербайджане насчитывалось около 200 человек, страдающих гемофилией. К 2003 году их было уже 1006 человек, а на сегодня почти 1400. Носителями этого вируса являются более трех тысяч человек (это преимущественно женщины, часто не имеющие симптомов данного заболевания, однако передающие его своим сыновьям). И каждому больному требуется около $6000 в год для того, чтобы пройти курс профилактики и нормально жить.

По словам Гусейновой, рост заболеваемости связан со все еще сохраняющимися родственными браками. В абшеронском поселке Бузовна, где заключение подобных браков носит традиционный характер, число больных гемофилией на 40% выше, чем в среднем по стране. Значительное число больных сосредоточено и в центрально-степной зоне, Ширване и Гяндже. И в этом контексте особую актуальность приобретают обязательное медицинское освидетельствование вступающих в брак молодых, проведение тематических просветительских акций. Важно также создание лабораторий молекулярной генетики, в которых будут проводиться генетические исследования. С созданием такой службы, по мнению Гусейновой, значительно сократится рождение детей с наследственными болезнями.

«Эта лаборатория, — считает Гусейнова, — не должна быть частной, ее необходимо создать в государственном медучреждении, и услуги здесь должны быть бесплатными, чтобы быть доступной для малоимущих граждан. Крайне важно, чтобы молодожены проходили генетическое обследование, позволяющее выявить риск рождения больных детей. Эта задача требует совместных усилий».

Севиндж ГАРАЕВА

Азербайджанские известия. – 2012. – 17 апреля. – С. 2.