Жизнь без талассемии

Государство определило стратегию борьбы с тяжелым генетическим заболеванием

Президент Ильxам Aлиeв утвердил Госпрограмму по борьбе с талассемией на 2015-2020 годы в Азербайджане. Реализация предусмотренных в этой сфере мероприятий возложена на Министерство здравоохранения. Этот второй по счету важный документ определяет стратегию дальнейших шагов по профилактике наследственной болезни, совершенствованию службы медицинской помощи больным данной категории. Как отмечается в документе, талассемия — тяжелое генетические заболевание. По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире 250 млн носителей дефектного гена, вызывающего этот опасный недуг, а 300 тыс. человек страдают от талассемии. Азербайджан входит в число стран с высоким процентом ее распространения. Ежегодно фиксируется более 200 новых случаев заболевания талассемией. Иными словами, именно столько малышей у нас рождается с этим опасным диагнозом. Особенно часто это происходит в Шекинском, Агдашском, Масаллинском, Сабирабадском, Огузском, Гейчайском районах. По данным Минздрава, сегодня зарегистрировано около 2000 больных талассемией, значительную часть которых составляют дети дошкольного возраста. Среднее соотношение носителей талассемии и численности населения составляет 8%, то есть каждый 12-й житель страны является носителем этого гена.

Государство уделяет особое внимание профилактике наследственных заболеваний, в первую очередь талассемии. В стране осуществлены важные меры для диагностики и лечения больных, модернизирована служба переливания крови. Они бесплатно обеспечиваются донорской кровью и препаратами по снижению запасов общего железа в организме, чтобы не нарушить деятельность других органов больного.

Самое активное участие в борьбе с этой болезнью принимает Фонд Гeйдapа Aлиeва, реализующий специальный проект, в рамках которого создан Республиканский центр талассемии. Открытие современной лечебницы, оснащенной самым современным медицинским оборудованием, стало поворотной точкой в лечении наследственных заболеваний крови в стране. В прошлом году здесь было осуществлено несколько операций по трансплантации костного мозга — на сегодня единственно эффективный метод излечения больных от талассемии. Важный момент — дорогостоящие операции сделаны и будут осуществляться в дальнейшем за счет государства. Чтобы понять значение этого шага, достаточно привести всего две цифры. В Турции и Германии такие операции стоят 130 тыс. и 230 тыс. евро соответственно. В эту сумму не входят дооперационная подготовка пациента и его послеоперационная реабилитация. Не каждой семье под силу такие расходы, если учесть, что большинство больных — жители сельских регионов.

Новая программа ставит целью усовершенствование системы профилактики и лечения заболевания для сокращения уровня инвалидности среди этой категории больных. Основные задачи заключаются в повышении уровня медпомощи больным талассемией, расширении лабораторных исследований по выявлению носителей «больного» гена, организации консультационной помощи населению на местах. Уже в этом году будет подготовлена единая электронная программа по носителям талассемии среди желающих вступить в брак. Министерства здравоохранения и юстиции подготовят и начнут применять единую электронную программу по носителям талассемии среди вступающих в брак. Предусмотрены применение нового способа обследования больных в Республиканском центре талассемии, НИИ гематологии и трансфузии и региональных отделах Центрального банка крови, организация пренатальной диагностики беременных женщин — носителей гена талассемии. Кроме этого в 2015-2016 годах будет подготовлена электронная система контроля над ее распространением.

Зулейха AЛИEВА

Азербайджанские известия.- 2015.- 12 февраля.- С.- 1