Государственная программа по борьбе с
талассемией на 2015-2020 годы
Утверждено
Распоряжением Президентом Азербайджанской Республики от 10 февраля 2015 года
1.Введение
Талассемия – это тяжелое наследственное заболевание крови, переходящее с генами от родителей к детям. Согласно информации Всемирной организации здравоохранения, в мире насчитывается свыше 250 миллионов носителей талассемии и около 300 тысяч больных талассемией.
Азербайджан также входит в число стран, где широко распространена талассемия. Ежегодно в республике с этим заболеванием рождается более 200 детей. Наиболее часто данное заболевание встречается в Шекинском, Агдашском, Масаллинском, Сабирабадском, Огузском, Гейчайском районах.
В последние годы были приняты важные меры, направленные на лечение и диагностику талассемии. Реализация программ мероприятий, утвержденных постановлениями Кабинета Министров Азербайджанской Республики в соответствии с Указом Президента Азербайджанской Республики от 18 июля 2005 года номер 264 «О применении Закона Азербайджанской Республики «О государственной заботе о лицах, больных наследственными заболеваниями крови – гемофилией и талассемией», позволила полностью обеспечить потребности таких больных в донорской крови и железовыводящих лекарственных препаратах, улучшить состояние их здоровья.
В последние годы с участием ряда неправительственных организаций были осуществлены целенаправленные меры по выявлению и лечению больных талассемией. Так, в результате создания по инициативе Фонда Гейдара Алиева Республиканского центра талассемии стала возможной организация лечения таких больных на современном уровне. Началось уже осуществление трансплантации костного мозга, являющейся радикальным методом лечения талассемии.
В результате принятых мер была обеспечена нормальная жизнедеятельность больных талассемией, сократились случаи инвалидности и смерти от этого заболевания.
Возникла также необходимость принятия комплексных мер, направленных на профилактику талассемии среди населения. С этой целью в республике есть потребность в таких мерах, как просвещение, социальная мобилизация, в частности, предварительное прохождение лицами, желающими вступить в брак, медицинского обследования для выявления групп риска.
«Государственная программа по борьбе с талассемией на 2015-2020 годы» (далее – Государственная программа) направлена на усиление профилактики талассемии, расширение просветительской работы среди населения и, в целом, усовершенствование медицинской помощи, оказываемой больным талассемией.
2. Цель и основные задачи Государственной программы
2.1.Цель Государственной программы заключается в сокращении путем усовершенствования профилактики и лечения талассемии в Азербайджанской Республике случаев заболевания, инвалидности и смерти.
2.2.К основным задачам Государственной программы относятся:
2.2.1.усиление профилактики талассемии и дальнейшее повышение качества медицинской помощи, оказываемой больным талассемией;
2.2.2.расширение лабораторных обследований для выявления носителей талассемии;
2.2.3.организация врачебной консультации для носителей талассемии и больных талассемией;
2.2.4.организация системы контроля за талассемией с использованием современных информационных технологий;
2.2.5.организация пренатальной диагностики плода;
2.2.6.просвещение и социальная мобилизация населения относительно талассемии.
3.Финансирование Государственной программы
3.1.Расходы, необходимые для реализации Государственной
программы, финансируются за счет средств, предусмотренных разделом
«Здравоохранение» государственного бюджета на соответствующие годы, а также
внебюджетных средств, кредитов и грантов.
4.Результаты, ожидаемые от реализации Государственной программы
4.1.К результатам, ожидаемым от реализации Государственной программы, относятся:
4.1.1.повышение качества медицинских услуг в области охраны здоровья больных талассемией
4.1.2.выявление среди лиц, желающих вступить в брак, носителей талассемии и предоставление им врачебной консультации;
4.1.3.применение пренатальной диагностики;
4.1.4.резкое сокращение числа больных талассемией;
4.1.5.повышение знаний населения в области талассемии.
5.План мероприятий по реализации Государственной программы.
№ п/п
Наименование мероприятия
Исполнительные органы
Срок исполнения (по годам)
5.1.Организационные меры по реализации Государственной программы
5.1.1.
Подготовка и принятие нормативно-правовых актов в области выявления носителей талассемии
Кабинет Министров, Министерство
юстиции,
Министерство здравоохранения
2015
5.1.2.
Подготовка и применение единой электронной программы по носителям талассемии среди желающих вступить в брак
Министерство здравоохранения,
Министерство юстиции
2015
5.1.3.
Организация системы контроля
за талассемией с использованием современных информационных технологий
Министерство
здравоохранения
2015-2016
5.1.4.
Осуществление контроля за исполнением Государственной программы и подготовка сводных отчетов
Министерство здравоохранения
регулярно
5.2. Усиление материально-технической базы медицинских учреждений
5.2.1.
Организация обследования талассемии в Республиканском центре талассемии, Научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии имени Б.Эйвазова, районных отделениях Центрального банка крови методом капиллярного электрофореза
Министерство здравоохранения
2015
2015
2018-2019
5.2.2.
Обеспечение медицинских учреждений необходимым оборудованием и реактивами в целях выявления носителей талассемии
Министерство здравоохранения
регулярно
5.2.3.
Обеспечение Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии имени Б.Эйвазова 10 автомобилями для доставки образцов крови в соответствующие лаборатории
Министерство здравоохранения
2015
5.3. Выявление носителей талассемии и предоставление врачебной консультации
5.3.1.
Проведение обследования лиц, желающих вступить в брак, в целях выявления носителей талассемии
Министерство здравоохранения
регулярно
5.3.2.
Предоставление врачебной консультации парам, в которых выявлены носители талассемии
Министерство здравоохранения
регулярно
5.4. Пренатальная диагностика плода
5.4.1.
Организация в Республиканском перинатальном центре и Научно-исследовательском институте акушерства и гинекологии, региональных перинатальных центрах получения плодового материала у беременных женщин, являющихся носителями талассемии
Министерство здравоохранения
2015
2017-2018
5.4.2.
Проведение молекулярно-генетического обследования плодовых материалов в Республиканском центре талассемии и Научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии имени Б.Эйвазова
Министерство здравоохранения
регулярно
5.5. Усовершенствование лечения талассемии
5.5.1.
Осуществление радикального лечения талассемии - трансплантации костного мозга в соответствии с клиническими протоколами
Министерство здравоохранения
регулярно
5.5.2.
Предотвращение последствий заболевания путем применения современных методов лечения талассемии
Министерство здравоохранения
2015 - 2020
5.5.3.
Подготовка клинических протоколов, методических пособий, инструкций и научной литературы по профилактике и лечению талассемии
Министерство здравоохранения
2015 - 2020
5.6. Подготовка кадров
5.6.1.
Подготовка (в том числе в зарубежных странах)специалистов по профилактике, диагностике и лечению талассемии
Министерство здравоохранения
2015 - 2020
5.6.2.
Увеличение учебных часов по гематологии в программах базового высшего медицинского и резидентурного образования
Министерство здравоохранения
2015 - 2016
5.6.3.
Подготовка в городах и районах республики специалистов по талассемии
Министерство здравоохранения
регулярно
5.6.4.
Организация для врачей тематических курсов по актуальным проблемам талассемии
Министерство здравоохранения
регулярно
5.6.5.
Обеспечение участия специалистов по талассемии в международных конгрессах, конференциях и симпозиумах
Министерство здравоохранения
регулярно
5.6.6.
Организация для медицинских работников учреждений первичного медицинского обслуживания тренингов по профилактике талассемии
Министерство здравоохранения
регулярно
5.7. Просвещение населения относительно талассемии
5.7.1.
Преподавание в общеобразовательных учреждениях темы о талассемии в рамках учебной программы по биологии
Министерство образования
регулярно
5.7.2.
Издание и распространение популярной литературы, буклетов, листовок, плакатов о талассемии
Министерство здравоохранения
2015 - 2020
5.7.3.
Осуществление широкой просветительской работы среди населения в области профилактики талассемии
Министерство здравоохранения, Министерство образования, Министерство молодежи и спорта, Государственный комитет по проблемам семьи, женщин и детей, местные органы исполнительной власти
регулярно
5.7.4.
Доведение через средства массовой информации до населения сведений о профилактике талассемии
Министерство здравоохранения, средства массовой информации регулярно
Бакинский рабочий.-2015.- 12 февраля.- С. 3.