У страдающих гемофилией все еще есть проблемы

А в Министерстве здравоохранения создается общегосударственный регистр больных с наследственными заболеваниями крови

В рамках Государственной программы по гемофилии, рассчитанной на 2011-2015 годы, и с целью улучшения медицинского обслуживания в республике будет создан государственный регистр больных гемофилией. Об этом в беседе с "Эхо" сообщила председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова.

Следует отметить, что ежегодно страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии (ВФГ), чтобы отметить Всемирный день гемофилии - 17 апреля.

Всемирный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе ВФГ и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных гемофилией.

Известно, что гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание крови, при котором понижена свертываемость крови. Происходят частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы.

Что же касается регистра, создаваемого совместно Министерством здравоохранения и РАБГ, то, как сообщила Г.Гусейнова, это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями.

"Регистр содержит информацию о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. Как правило, эти сведения хранятся в компьютерной базе данных. Общегосударственный регистр соберет эти данные со всей страны в единый документ, что позволит избежать дублирования имен больных", - отметила председатель РАБГ.

Между тем, как сообщила Г.Гусейнова, по последним данным, в Азербайджане, насчитывается более 1300 граждан, с болезнью нарушения свертываемости крови. Из них 996 человек - это больные гемофилией А и В, более 400 человек - больные с другими нарушениями крови.

Отметим, что люди, страдающие гемофилией, за счет государственного бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами - концентратами факторов крови.

В стране действует закон "О государственной заботе о больных наследственными заболеваниями - гемофилией и талассемией". Кроме того, Кабмином страны в 2006 году была представлена Государственная программа лечения больных этой категории населения. В соответствии с этим Минздрав страны закупил препараты для больных гемофилией.

Однако, по словам Г.Гусейновой, у больных, страдающих гемофилией, все еще есть проблемы.

"В частности, одним из предложений самих же детей является проведение бесплатных курсов усовершенствования по школьным предметам. Ведь многие дети из-за болезни вынуждены были пропускать школьные занятия.

Кроме того, одна из проблем, с которой сталкиваются дети, это занятия спортом. Дело в том, что все спортивные комплексы платные. А многие дети живут в малоимущих семьях, у которых нет возможности оплатить занятия спортом своего ребенка".

По словам председателя РАБГ, летние лагеря могут посещать дети только из самой столицы.

"Хотелось бы, чтобы такие лагеря создавались по всей стране".

Впрочем, по ее словам, многие дети сейчас проходят профилактику этой болезни. Профилактика - это качественное лечение болезни. Это предупреждение самых различных кровотечений.

"Если дети год за годом будут обеспечиваться препаратами крови, то они будут застрахованы от инвалидности", - говорит Г.Гусейнова.

Отметим, что всего в мире около 400 тысяч человек больны гемофилией. Следует отметить, как показывает статистика, в мире один из 100 тысяч человек болен гемофилией.

Д.АЛИЗАДЕ

Эхо. -2011. -19 апреля. – С. 5.