База данных о больных гемофилией

В Министерстве здравоохранения создается общегосударственный реестр больных с наследственными заболеваниями крови

"Общегосударственный реестр больных гемофилией соберет данные о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. со всей страны в единый документ, что позволит избежать дублирования имен больных", - так в беседе с "Эхо" председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова прокомментировала создание в Азербайджане государственного реестра больных гемофилией.

Напомним, что, как ранее сообщала журналистам руководитель Центра гемофилии Минздрава Эльмира Гадимова, этот список уже готов. В реестре будет собрана информация о больных гемофилией в Азербайджане.

По ее словам, во многих странах, в том числе России, нет государственного реестра больных гемофилией.

По мнению Э.Гадимовой, создание реестра в Азербайджане облегчит процесс предоставления государством лекарственных препаратов больным гемофилией.

"На данный момент в Минздраве зарегистрировано более 1 300 больных гемофилией. 700-800 больных активно обращаются в центр. Остальные больные обращаются во время операций или во время удаления зуба. Более 600 активных больных проживают в Баку, его пригородах и в Сумгайыте. В регионах мало активно обращающихся в центр больных", - сказала представитель Минздрава.

В выявлении больных гемофилией проблем не существует. По словам руководителя центра, у мальчиков наличие этой болезни выявляется во время обрезания в детстве. Или же у больных гемофилией детей появляются гематомы или отечность в суставах во время ползания в детстве. Но бывают и скрытые формы гемофилии. Если активность восьмого и девятого плазменного фактора в крови выше десяти процентов, то больные могут и не знать, что они больны гемофилией.

Следует отметить, что реестр создается в рамках Государственной программы по гемофилии, рассчитанной на 2011-2015 годы, и с целью улучшения медицинского обслуживания в республике.

Известно, что гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание крови, при котором понижена свертываемость крови. Происходят частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательного аппарата.

Между тем, как сообщила Г.Гусейнова, по последним данным, 996 человек, это больные гемофилией А и В. А более 400 человек - это больные с другими нарушениями крови.

Отметим, что люди, страдающие гемофилией, за счет государственного бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами - концентратами факторов крови.

В стране действует закон "О государственной заботе больных наследственными заболеваниями - гемофилией и талассемией". Кроме того, Кабмином страны в 2006 году была представлена Государственная программа лечения больных этой категории населения. В соответствии с этим Минздрав страны закупил препараты для больных гемофилией.

Говоря о проблемах детей, страдающих заболеванием крови, по словам Г.Гусейновой, одна из проблем, с которой сталкиваются дети, это проблема занятия спортом. Дело в том, что все спортивные комплексы платные. А многие дети живут в малоимущих семьях, у которых нет возможности оплатить занятия спортом своего ребенка.

Кроме того, по словам председателя РАБГ, летние лагеря могут посещать дети из самой столицы.

Впрочем, по ее словам, многие дети сейчас проходят профилактику этой болезни. Профилактика - это качественное лечение болезни. Это предупреждение самых различных кровотечений.

"Если дети год за годом будут обеспечены препаратами крови, то эти дети застрахованы от инвалидности",- говорит Г.Гусейнова.

Отметим, что всего в мире около 400 тысяч человек страдает гемофилией. Следует отметить, как показывает статистика, в мире один из 100 тысячь человек болеет гемофилией.

ДИЛЯРА

Эхо. – 2011. -1 июля. – С. 5.