Создать единый центр

По трансплантации костного мозга необходимо, по мнению экспертов. Также важна финансовая помощь детям, нуждающимся в лечении за рубежом

"В Азербайджане необходимо создать единый центр по трансплантации костного мозга. В данном центре будет собран банк данных по возможным трансплантациям. Также очень важно привлечь специалистов, прошедших соответствующее обучение и умеющих работать в данном направлении. Отсутствие подобного центра и банка данных создает ситуацию, когда гражданам страны приходится искать помощь за рубежом. Мне кажется, что это очень важный аспект реформирования системы здравоохранения". Об этом заявил "Эхо" депутат Милли меджлиса Асим Моллазаде. По его словам, наличие программ по части использования костного мозга для трансплантации и лечения больных при заболевании крови является очень важным. Поэтому в этом направлении Министерство здравоохранения и правительство должны принять все необходимые меры. Кроме выделения государственной финансовой помощи больным детям, которые нуждаются в трансплантации и лечении за рубежом, необходима также поддержка общественных организаций. Общество должно вести пропаганду в этой области, чтобы спонсоры, меценаты также могли финансово помогать семьям, чьи дети больны и нуждаются в пересадке костного мозга. Очень важно, чтобы существовала общественная благотворительная организация, которая бы вела бы работу по сбору финансов для помощи больным детям. В свою очередь, как сказал председатель Лиги защиты прав ребенка Юсиф Бекиров, сегодня каждый может столкнуться с объявлением: умирает ребенок, нужна пересадка костного мозга, операция возможна только за границей, у семьи нет денег и т.д. И это очень печально. На сегодняшний день нет государственных программ, которые оказывали бы финансовую помощь родителям, чьи дети нуждаются в пересадке костного мозга. Встречаются лишь единичные случаи, когда тот или иной фонд, выделяет определенное количество денег на лечение ребенка. И только волонтеры-благотворители пытаются привлечь внимание общества, в том числе и финансово обеспеченные слои населения для оказания помощи больным детям. Отметим, что в марте открылась детская клиника Национального центра онкологии. Директор Национального центра онкологии, академик Джамиль Алиев тогда сообщил первой леди Азербайджана, что в республике имеются около 1000 детей, страдающих онкологическими заболеваниями. С открытием клиники отпадает необходимость в лечении таких больных за рубежом. Детская клиника спроектирована и построена как медицинское учреждение, отвечающее самым современным стандартам. Чтобы дети чувствовали себя здесь комфортно, стены в коридорах клиники украшены изображениями героев различных сказок и мультфильмов. Это приближает обстановку в клинике к домашней, создает небольничную атмосферу. На установленных в фойе специальных мониторах указан перечень всех имеющихся в клинике лекарств. "Кстати говоря, кому из нас не приходилось видеть плакаты, лайтбоксы в метро, объявления в газетах, сюжеты по ТВ: умирает ребенок, нужна пересадка костного мозга, операция возможна только за границей, у семьи нет денег. Между тем проблему лечения онкобольных детей вполне можно решить в Украине, для этого нужна политическая воля и желание депутатов Рады работать, а не бесконечно выяснять отношения". Об этом "Известиям в Украине" сказала президент благотворительного Фонда помощи онкобольным детям Валентина Маркевич. По ее словам, для этого необходимо в первую очередь принять изменения в закон "О трансплантации" (чего не могут сделать уже 2,5 года), добиться регионального статуса для действующих центров пересадки костного мозга и начала работы Реестра доноров костного мозга - он был создан еще в 2010 году. Но существуют проблемы с финансированием. Пока ситуация такова, что люди остаются один на один со своей бедой. Государство, как правило, равнодушно. "Политика такая, что сегодня будут жить богатые, а умирать бедные, - говорит Валентина Владимировна. - А я считаю, что государство, в котором умирают дети, не имеет права на существование". Она вспоминает, как ее Фонд помощи онкобольным детям пытался спасти девочку, поставив ее в очередь на участие в госпрограмме лечения за рубежом. "Попытались в 2010 году встать в очередь на участие в этой программе Министерства здравоохранения, чтобы помочь ребенку. К сожалению, мы узнали, что финансирование этой программы было минимальное, на тот момент покрытие составляло 14 миллионов гривен вместо минимальных 30 миллионов. В очереди было 42 человека, из них 24 ребенка. Мы увидели, что два года дети находились в очереди, и ничего не менялось", - рассказала она. Дети просто умирали, не дождавшись помощи, как умирают и сейчас. Тогда активисты фонда с помощью тележурналистов попытались привлечь внимание общественности и политиков к этой проблеме. В какой-то мере это удалось: благодаря Владимиру Литвину были внесены изменения в бюджет, финансирование увеличили. Но не все средства тогда дошли детей. "Деньги были выделены в конце декабря 2010 года. К сожалению, часть сотрудников Минздрава пролечились благополучно за счет этих средств, - сказала Маркевич. - Мы тогда обратились в Генпрокуратуру. Но, благодаря журналистам, мы тогда смогли сдвинуть эту проблему с мертвой точки, привлекли внимание. Показали, что в этой программе нет точных списков, не было понятно, какой ребенок за каким идет, что в очереди стоят по два года, и что никто ничего не делает". По ее словам, с марта прошлого года шла борьба за увеличение бюджета программы лечения за рубежом, но у чиновников и у депутатов были дела поважнее: "А дети умерли, десять детей. "Есть определенные подвижки к лучшему. Возможно, парламент все же примет необходимые изменения в закон "О трансплантации". Налажен диалог с руководством Минздрава, а 21 мая был принят законопроект 2414, на 38 миллионов гривен увеличено финансирование лечения онкобольных детей. Но далеко не все дети этого дождались. По этому вопросу депутаты собирались крайне редко, не было нормального голосования. Мы практически к каждому депутату обращались с просьбой проголосовать за этот законопроект, потому что снова в очереди в программе лечения за рубежом находятся 27 человек, из них 21 ребенок. Многие из них уже умерли. Когда ребенок умирает, его убирают из очереди... Лечение за рубежом стоит около 200 тысяч евро", - сказала она, добавив, что родители идут буквально на все, чтобы спасти больного ребенка: продают квартиры, дома, влезают в долги. Есть случаи, когда люди прописываются в Беларуси, поскольку для граждан этой страны трансплантация костного мозга бесплатна. "При этом в самой Украине есть отличные специалисты, которые способны делать такие операции", - отметила Маркевич. Однако в Украине всего четыре центра пересадки костного мозга, а в сопоставимой по территории Испании - более 45 таких центров. При этом никто в Украине не может даже сказать, сколько больных нуждается в трансплантации, потому что в стране не действует единая информационная система трансплантации. В Украине сейчас только на трансплантацию органов находятся в очереди тысячи человек, а помощь может быть оказана только сотням из них. Это фактически на уровне некоторых африканских государств. И если не переломить тенденцию, то скоро украинцам придется выезжать за границу даже для удаления аппендицита. Руслан Салютин отметил, что ситуация может кардинально улучшиться после принятия изменений закон "О трансплантации". Главная сложность в принятии этого закона - изменение действующей сейчас презумпции несогласия (на донорство) на презумпцию согласия. Именно это положение вызывает жаркие споры. Однако, отметил Салютин, сам человек должен принимать решение, будет ли он посмертно донором. Если такая норма будет принята, количество трансплантаций в стране увеличится, а разговоров о "черной трансплантологии" будет меньше. По его словам, необходима большая просветительская работа, она ведется, и граждане постепенно начинают понимать, что они могут быть донорами, но могут быть и реципиентами - все под Богом ходим (izvestia.kiev.ua).

Дж.АЛЕКПЕРОВА, Н.АЛИЕВ.

Эхо.- 2013.- 21 июня.- С.4