Hemofiliyalı xəstələrin sosial müdafiəsi güclənir

Bu xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin dövlət reyestrinin yaradılması dərman təchizatı prosesini asanlaşdırıb

Aprelin 17-si dünyanın 121 ölkəsində Beynəlxalq Hemofiliya Günü kimi qeyd olunur. Azərbaycanda da bu günün qeyd edilməsi artıq ənənə halını alıb. Hemofiliya bütün dünyada, o cümlədən Azərbaycanda geniş yayılmış irsi qan xəstəliyidir. Hazırda dünyada təxminən 400 min nəfər bu xəstəlikdən əziyyət çəkir. Azərbaycanda isə rəsmi statistikaya əsasən, hemofiliyalı xəstələrin sayı 1300-ə yaxındır.

Xatırladaq ki, bu xəstəlik insan qanında laxtalanma faktorlarının çatışmazlığı nəticəsində əmələ gələn, anadan əsasən oğlan uşaqlarına irsən ötürülən xəstəlikdir. Belə xəstələr mütəmadi olaraq laxtalanma faktorları qəbul etmədikdə, dəfələrlə baş verən şiddətli qanaxmalar, oynaqlara və yumşaq toxumalara qansızmalar onların uşaq və gənc yaşlarında şikəst olmasına, bəzi hallarda isə ölümünə səbəb olur.

Bəs, görəsən, Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrə qayğı hansı formadadır? Ümumiyyətlə, bu xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin hüquqlarının müdafiəsi istiqamətində işlər görülürmü?

Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının prezidenti Gülnarə Hüseynova “Həftə içi”nə açıqlamasında deyib ki, Azərbaycanda sözügedən məsələ mütəmadi diqqətdə saxlanılır və hemofiliyadan əziyyət çəkən insanların müalicəsi istiqamətində mühüm addımlar atılır. Məsələn, 2006-2010-cu illəri əhatə edən “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı“nın həyata keçirilməsi bu xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə, onların laxtalanma faktorları ilə təminatının yaxşılaşmasına səbəb olub. Onun sözlərinə görə, son illərdə həyata keçirilən tədbirlər nəticəsində Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin normal həyat fəaliyyətinin təmin olunmasına, ömürlərinin uzanmasına, bu xəstəlikdən əlillik və ölüm hallarının azaldılmasına nail olunub: “2011-2015-ci illəri əhatə edən tədbirlər proqramında isə nəzərdə tutulan bütün məsələlər hemofiliyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın həcminin və keyfiyyətinin artırılmasına yönəlib. Təbii ki, tədbirlər proqramının həyata keçirilməsi nəticəsində hemofiliyalı xəstələrə tibbi yardımın təkmilləşməsi, hemofiliyalı xəstələrin ömürlərinin daha da uzadılması və ölüm hallarının azalması gözlənilir».

Hemofiliyalı xəstələr cəmiyyətə inteqrasiya olunur

Gülnarə Hüseynova onu da deyib ki, artıq görülən tədbirlərin nəticəsi olaraq hemofiliyalı xəstələr uğurla cəmiyyətə inteqrasiya olunur. Onun sözlərinə görə, artıq son illər bu yöndə həyata keçirilən işlərin bəhrəsi görünməkdədir: “Təkcə bir məsələni qeyd edim ki, ölkədəki mindən çox hemofiliya xəstəsi keyfiyyətli dərman preparatları ilə təminatı nəticəsində son 5 ildə xəstə uşaqlar arasında orta məktəbləri çox yaxşı bitirərək ali məktəblərə daxil olanlar da var. Bu, onu göstərir ki, yaxşı həkim, yaxşı dərmanlar varsa, yaxşı təhsil almaq da mümkündür. Bu müalicə valideynlərin problemlərini də azaldır“.

Assosiasiya rəhbəri həmçinin son bir ildə hemofiliyalı xəstələrin dövlət reyestrinin yaradıldığını vurğulayaraq bildirib ki, bu addım görülən işlərin keyfiyyətini daha da artırıb. Gülnarə Hüseynovanın sözlərinə görə, hansı bölgədə qohum nikahlarının sayı çoxdursa, orada bu xəstəliyin yayılma tezliyi artır: "Məsələn, belə nikahların çox qeydə alındığı Masallı-Lənkəran zonasında hemofiliyalı xəstələrin sayı daha çoxdur. Şirvan şəhərində, Ucarda da hemofiliya xəstəliyi geniş yayılıb. Əslində isə bu gen itən gendir. Amma bu gen neçə illərdən sonra üzə çıxa da bilir. Hemofiliya elə bir xəstəlikdir ki, o, genetik olaraq ana xətti ilə uşaqlara ötürülür. Bu geni daşıyan qadın qohumla evlənməsə də, 50 faiz güman var ki, onun oğlan uşağı hemofiliyalı xəstə ola bilər. Yox, əgər xəstəlikdaşıyıcı qadın hemofiliyalı bir qohumu ilə evlənsə, həm qızı, həm də oğlu 100 faiz xəstə olacaq. Dediyim fakta daha çox Buzovna qəsəbəsində rast gəlinir. Hemofiliyalı xəstələrin çox olduğu həmin qəsəbədə xəstəliyin daşıyıcısı olan qız və oğlanlar evlənirlər. Mütəxəssislərin hesablamalarına görə, hazırda Buzovnada 40 nəfərdən artıq belə xəstə var. Bu, dünya göstəricilərinə baxanda böyük rəqəm sayılır".

Müalicə metodu təkmilləşdirilib

Respublika Elmi-Praktik Hemofiliya Mərkəzinin (REPHM) rəhbəri Elmira Qədimova isə bildirib ki, 1973-cü ildən Mirqasımov adına Respublika Klinik Xəstəxanasının nəzdində yaradılmış Elmi-Praktik Hemofiliya Mərkəzində həmin xəstələr müayinə və müalicə olunurlar. Onun sözlərinə görə, 2006-cı ilə qədər hemofiliyalı xəstələrin müalicəsində yalnız qan və dondurulmuş plazmadan istifadə olunurdu. Artıq “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı”na uyğun olaraq faktor preparatları Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən mütəmadi olaraq xaricdən ölkəmizə gətirilir və mərkəz onlarla tam təmin olunur: “Həmin dərmanlar Elmi-Praktik Mərkəzin həkimləri tərəfindən xəstələrə tamamilə pulsuz, dövlət hesabına verilir. Amma bu xəstələrə qan çox lazımdır. Ona görə də bu gün donorlara çox ehtiyacımız var”.

Azərbaycanda hemofiliya xəstələrinin dövlət reyestrinin yaradıldığını xatırladan mütəxəssis artıq xəstələrin siyahısının dəqiqləşdirildiyini deyib. Elmira Qədimova bildirir ki, indiyədək bir çox ölkələrdə, o cümlədən qonşu Rusiyada hemofiliya xəstələrinin dövlət reyestri yaradılmayıb. Azərbaycanda isə reyestrin yaradılması hemofiliyalı xəstələrə dövlət tərəfindən dərmanların paylanması prosesini asanlaşdırıb. Onun sözlərinə görə, bu addım xəstələrin bütün tələbatlarının ödənilməsinə imkan verir: “Belə ki, xəstələrin dövlət reyestrinə alınması tələb olunan müalicə preparatlarının sayını təyin etməyə, həkim xəstə arasındakı münasibətləri tənzimləməyə şərait yaradıb. Bundan başqa, Səhiyyə Nazirliyi həm də belə xəstələr üçün regionlarda mərkəz açmağı, bərpaedici cərrahiyyələr təşkil etməyi planlaşdırıb”.

Xəstələrin çoxu Bakı və Sumqayıtda yaşayır

REPHM-in rəhbəri onu da deyib ki, hazırda Səhiyyə Nazirliyinin qeydiyyatında olan 1300-dən çox hemofiliyalı xəstənin 700-800-ü aktiv olaraq mərkəzə müraciət edirlər. Qalan xəstələr isə əməliyyat olunan, diş çəkdirən zaman müraciət edirlər. Onun sözlərinə görə, hazırda aktiv xəstələrin 600-dən çoxu Bakı, Bakıətrafı ərazilərdə və Sumqayıtda yaşayırlar. Lakin o etiraf edir ki, regionlarda aktiv müraciət edən xəstə azdır: “Bu insanların bizim mərkəzə müraciət etmələri üçün regionlarda maarifləndirici tədbirlər həyata keçirilir. Hesab edirik ki, ümumilikdə valideynlərin bu xəstəliklə bağlı maarifləndirilməsi gələcəkdə homofiliyalı uşaqlarla daha yaxşı işləməyimizə imkan yaradacaq. Çünki bu ailələrdə olan hemofiliyalı xəstələr mütəmadi nəzarət altında saxlanılarsa, onların cəmiyyətə inteqrasiyası daha tez reallaşa bilər“.

Mərkəz rəhbəri hemofiliyalı xəstələrin aşkarlanmasında problemlərin olmadığını da gizlətmir. Onun sözlərinə görə, oğlan uşaqlarını hələ kiçik yaşlarında sünnət edərkən onlarda bu xəstəliyin olub-olmadığı üzə çıxır. Yaxud hemofiliyalı uşaqlar iməkləyən zaman qansızmalar, oynaqlarda şişkinlik yaranır: “Amma hemofiliyanın gizli formaları da olur. Qanda 8 və 9-cu plazma faktorunun aktivliyi 10 faizdən yuxarı olanda xəstələrin hemofiliyalı olduğunu bilməməsi mümkündür“.

Elmira Qədimova qeyd edib ki, böyük yaşda olan xəstələr daha çox dayaq hərəkəti pozğunluğu ilə üzləşirlər. O, valideynlər uşaqlarının müalicəsində diqqətli olmağa çağıraraq bildirir ki, özbaşına, dozadan artıq iynə vurulduqda, belə xəstələrin 20-30 faizi inhibitor ola bilərlər. Bu isə adi müalicənin effektivliyinin əhəmiyyətli şəkildə aşağı düşməsinə gətirib çıxarar.

Sevinc

Bu yazı Azərbaycan Respublikası Prezidenti yanında Kütləvi İnformasiya Vasitələrinin İnkişafına Dövlət Dəstəyi Fondunun maliyyə dəstəyi əsasında hazırlanıb.

Həftə içi.- 2013.- 17 aprel.-S.6.