Не только
«царская» болезнь
Всемирный день
гемофилии отметят и в Азербайджане
Ежегодно 17
апреля многие страны, присоединяясь к акции Всемирной федерации гемофилии
(ВФГ), отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий
состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать
все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается
больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. По данным Всемирной
организации здравоохранения (ВОЗ), сегодня в мире 400 тысяч человек болеют
гемофилией (один из 10 тысяч мужчин). Это генетическое заболевание связано с
нарушением свертываемости крови. Любой ушиб приводит к внутреннему
кровоизлиянию, со временем возникают проблемы с суставами. Современная медицина
создала медикаменты, которые позволяют предотвратить развитие последствий этого
заболевания путем регулярных инъекций, содержащих фактор свертываемости. При
достаточном их количестве гемофилик может вести
полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться
полноценным членом общества. Но по-прежнему недостаточное обеспечение
антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь
детей и молодых людей, страдающих гемофилией.Азербайджан, как и многие страны мира, присоединился
к акции, проводимой ВФГ.Как сообщили корреспонденту
газеты «Каспiй» в пресс-службе Министерства
здравоохранения страны, в рамках Государственной программы по гемофилии на 2011
– 2015 годы и с целью улучшения медицинского обслуживания в республике будет
создан государственный реестр больных гемофилией. Кроме этого, все гемофилики будут обеспечены препаратами свертывания крови.
– Реестр – это
база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих
наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями. Он содержит
информацию о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося
кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а
также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и
т.д. Как правило, эти сведения хранятся в компьютерной базе данных. Общегосударственный
реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет
избежать дублирования имен больных, – подчеркнули в пресс-службе министерства.
В свою очередь
председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова пояснила, что в стране сегодня
насчитывается около 1300 больных гемофилией. Причем, значительную часть от
этого числа составляют дети. При этом уровень смертности от этого заболевания
сократился. Говоря о государственном реестре больных гемофилией, она отметила,
что он дает много выгод гемофилику.
– Основная цель
создания такого реестра состоит в том, чтобы помочь человеку лучше понимать
распространенность этого заболевания, изучая потребности больных в обществе,
выявляя недостатки в системе предоставления медицинского обслуживания,
определяя будущие потребности и сферы, требующие внимания, а также
уполномочивая нашу организацию и врачей эффективно отстаивать права гемофиликов перед правительством. Важно сказать, что реестр
содержит важную информацию, которая может использоваться для защиты, поддержки
и отстаивания бюджетов. Эта информация является важной для определения
меняющихся потребностей больных, идентификации специфических проблем, на
которые нужно обратить внимание, или для оценки и документирования того
эффекта, который стал возможным в результате изменений в обеспечении
медицинского обслуживания населения. Кроме того, реестр помогает определить,
какое количество лечебных препаратов нужно приобрести, – резюмировала
Г.Гусейнова.
Историческая
справка:
Обычно в
сознании людей любое упоминание о гемофилии в первую очередь ассоциируется с
образом цесаревича Алексея – сыном последнего российского императора Николая
II. Алексей был болен гемофилией, получив ее от матери – императрицы Александры
Федоровны, унаследовавшей болезнь от своей матери принцессы Алисы, которая в
свою очередь получила ее от матери – королевы Виктории. Королева Виктория была
носительницей гемофилии, но из девяти ее детей лишь один сын, принц Леопольд,
болел гемофилией и умер, когда ему был тридцать один год, а ее дочери,
принцессы Алиса и Беатриса являлись носительницами
болезни.
Из четырех
сыновей принцессы Беатрисы только двое были больны
гемофилией, а ее дочь, Виктория-Евгения, супруга короля Испании, передала
болезнь двум из трех своих сыновей. Сын принцессы Алисы – Федерик,
один из семерых детей, унаследовавший гемофилию, умер в трехлетнем возрасте.
Двое сыновей ее сестры Ирен были также больны
гемофилией, однако одному из них удалось благополучно дожить до 56 лет.
Нармина Манафова
Каспий. – 2011. – 16 апреля. – С. 1,6.