Официальная талассемия

Бесплатная пересадка костного мозга - что это: миф или реальная возможность?

Интервью газеты «Каспiй» с замдиректора Республиканского центра Зауром Мамедбековым

В здание Республиканского центра талассемии я вошла затаив дыхание. Ведь именно здесь решается вопрос жизни и смерти больных этим загадочным наследственным заболеванием крови. О масштабах проблемы, которая превратила нашу страну в эндемический очаг талассемии, сказано и написано не то чтобы много, но достаточно. Поэтому воображение мое рисовало очереди пациентов и забитые до отказа отделения центра, на который, к слову сказать, возлагались большие надежды. Другой вопрос, насколько эти надежды оправданы… В укромном углу широкого холла, который показался мне огромным и необитаемым, скромно ютился охранник. Он указал мне путь в такой же пустой коридор. Признаюсь, что отыскать в его безлюдных лабиринтах островок жизни - кабинет Заура Мамедбекова, оказалось нелегкой задачей. Однако счастье пришло откуда не ждали: на редкость приветливая техничка согласилась облегчить мое путешествие по этому необитаемому замку. А вот и он… долгожданный кабинет врача! Общение с журналистами оказалось для З.Мамедбекова делом обычным. Замдиректора центра любезно согласился ответить на вопросы газеты «Каспiй», во всеоружии официальных фактов для стандартного интервью.

- Почему так безлюдно в центре? С трудом могла вас найти, - спросила я визави, наконец-то, уютно устроившись в больничном кресле. - Потому что количество больных, да и самой работы в центре, зависит от объемов эритроцитарной массы, которую выдает нам Центральный банк крови, - парировал врач. - Если донорская кровь поступает в достатке, мы принимаем ежедневно до 50 человек, которые нуждаются в переливании крови. Но переливание - процедура, необходимая лишь части больных талассемией. Остальные проходят у нас амбулаторное лечение, поэтому на самом деле число наших пациентов довольно внушительное. З.Мамедбекову предстояло объяснить журналисту простые истины: то, что из общего количества больных талассемией, а их на государственной программе бесплатного лечения чуть больше 2-х тысяч человек, в постоянном переливании крови нуждаются около 800. При тяжелом течении болезни регулярное переливание требуется без малого четыре раза в месяц. «Только подумайте, сколько донорской крови нужно больному для того, чтобы просто выжить», - при этих словах врача в комнату вошла женщина, которая вела за руку девочку лет двенадцати. Больных с талассемией можно узнать сразу по фантастически бледной коже, цвет которой несовместим с жизнью...Таких детей в Азербайджане немало. Каждый месяц они приезжают в столицу со всех районов республики в надежде получить жизненно необходимое количество эритроцитарной массы. Ежемесячное переливание крови - единственная возможность на короткий срок улучшить их самочувствие. О том, что в последние три месяца дефицит бесплатной донорской крови оставил больных без этой надежды, наши читатели знают из предыдущей публикации. В беседе с врачом был затронут именно этот жизненно важный вопрос:- Насколько мне известно, дефицит донорской крови нередко ложится на плечи больных непосильной ношей. Поэтому многие специалисты приходят к выводу, что собственный банк крови в Республиканском центре талассемии был бы весьма кстати, тем более что здесь даже помещение для него выделили. - Я не разделяю эту точку зрения. Важно не где находится банк крови, а насколько оперативно он работает. На самом деле людей, готовых сдать кровь, у нас немало. Но это совсем не значит, что дело можно пустить на самотек. Сегодня, как никогда раньше, нужна масштабная агитационная работа среди населения.

- Скажите, доктор, что делают люди, которые по тем или иным причинам не могут получить бесплатную донорскую кровь?

- Центральный банк крови обеспечивает донорской кровью Центр талассемии и другие государственные клиники бесплатно. А вот в случае нехватки донорской эритроцитарной массы, больным приходится обращаться к родным и друзьям, просить о помощи знакомых и самостоятельно находить доноров. Донорскую кровь можно купить в частных клиниках, но, оговорюсь, это очень дорогое удовольствие, ведь переливание в платной клинике стоит до 150 манатов. Если учесть, что больным требуется от двух до четырех переливаний в месяц, сумма складывается весьма приличная и мало кому она по карману. Поэтому позволить себе переливание в частных клиниках могут немногие.- Сколько человек получают бесплатную донорскую кровь из постоянно нуждающихся в ней больных? - Последние три месяца нехватка донорской крови чувствовалась особенно остро. Пациенты обращаются не к нам, а в Центральный банк крови, который действует при НИИ гематологии и переливания крови. Не секрет, что несвоевременное переливание чревато негативными последствиями, поэтому процедуру важно выполнить вовремя. - Много ли летальных исходов среди больных талассемией? - Все познается в сравнении. Посмотрите статистику смертности десятилетней давности - до того, как заработала программа бесплатного лечения больных наследственными заболеваниями крови, летальных исходов было много больше. Раньше статистика смертности была действительно ужасающая. Но благодаря государственной программе бесплатной помощи и соответствующему закону положение изменилось в лучшую сторону. - Хватает ли бесплатных препаратов на всех больных, и какая финансовая нагрузка ложится непосредственно на пациентов? - Государство берет на себя значительную часть, почти 90% стоимости лечения. Но раньше, когда не было госпрограммы бесплатного лечения, на пациентов ложилась колоссальная часть расходов. Мы выдаем больным почти все необходимое - шприцы, катетеры, фильтры, ампулированные препараты и определенную часть таблетированных лекарств. Да, есть определенные препараты, которые больные покупают сами, но количество их незначительно. - Есть ли дефицитные лекарства, которые сложно найти в нашей стране? - Нет, дефицита в лекарствах мы не испытываем. Другое дело - разница в ценах, но и она незначительна. - Как поступают больные на учет по государственной программе бесплатного лечения? Есть ли там очереди? - Наши пациенты попадают на диспансерный учет автоматически, т.е. сразу же после того, как подтверждается диагноз. Как правило, больных направляют в Центр талассемии врачи для детального обследования при подозрении на эту патологию. С подтверждением диагноза больного ставят на диспансерный учет с последующей государственной опекой. - Не менее острый вопрос этой темы касается больных из регионов. Почему люди по-прежнему приезжают на лечение в столицу, если действует семь региональных филиалов центрального банка крови? - Да, такая проблема существует, она активно решается Минздравом с акцентом на развитие донорства. - Считаете, что это реально сделать?

- Безусловно, работать придется в два раза больше, но результаты не замедлят себя ждать. - Не лучше ли, если государство будет платить потенциальным донорам крови в рамках программы бесплатной помощи больным талассемией? - Позвольте не согласиться. Объясню почему: платное донорство охватит людей с низким материальным достатком, а эта социальная категория, как правило, не может похвастать хорошим здоровьем. Мое глубокое убеждение - нужно развивать добровольное бесплатное донорство, воспитывать в людях чувство солидарности и участия к чужому горю.

- Многие больные талассемией остро нуждаются в операции по удалению селезенки. Более того, они имеют полное право на бесплатную помощь. Но в Республиканском центре почему-то нет хирургического отделения. Как, где и почем решается эта проблема?

-У нас нет хирургического отделения, поэтому приходится направлять больных в государственные клиники, а именно, в Республиканскую клиническую больницу. В государственных учреждениях официально (подчеркивает, - Ред.) эта операция должна быть бесплатной. - И наконец, актуальный вопрос этой темы: бесплатная пересадка костного мозга - что это: миф или реальная возможность? - Трансплантация костного мозга как метод реконструкции патологического кроветворения остается единственным способом излечиться от наследственных заболеваний крови, в том числе и талассемии. Центр талассемии работает в этом направлении. Трансплантация будет бесплатной.

P.S. Это все, что удалось нам узнать о трансплантации костного мозга от замдиректора центра З.Мамедбекова…

Тамила ХАЛИЛОВА

Каспiй.- 2014.- 20 марта.- С.9.