17 AprelÜmumdünya Hemofiliya günü qeyd edildi

 

Ağır irsi qan xəstəliyi olan, müxtəlif qanaxmalarla xarakterizə edilən hemofiliyadan bu gün dünyada 400 mindən çox adam əziyyət çəkir. O cümlədən Azərbaycanda Səhiyyə Nazirliyinin Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzində 1 554 nəfər dispanser qeydiyyatındadır.

Bu rəqəmlər 17 AprelÜmumdünya Hemofiliya günü münasibətilə M.Mirqasımov adına Respublika Klinik Xəstəxanasında keçirilən tədbirdə səsləndirilib.

Ölkəmizdə hemofiliya xəstəliyi ilə mübarizə sahəsində Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən görülən işlərə, müvafiq dövlət proqramının icrasına həsr edilmiş toplantıda çıxış edən Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri Elmira Qədimova bildirib ki, Azərbaycan Respublikasında bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanlara dövlət tərəfindən qayğı göstərilir və zəruri müalicə tədbirləri həyata keçirilir. Müvafiq dövlət proqramı çərçivəsində onlara tamamilə pulsuz dərman vasitələri verilir, müalicə aparılır.

E.Qədimova qeyd edib ki, Qafqazda ilk hemofiliya mərkəzi 1973-cü ildə Azərbaycanda yaradılıb və hazırda Bakıda – Akademik M.Mirqasımov adına Respublika Klinik Xəstəxanasının Hematologiya şöbəsinin nəzdində fəaliyyət göstərir. Mərkəzin məhz Respublika Klinik Xəstəxanasında təşkil olunmasının səbəbi hemofiliyalı xəstələrin müayinəsi, müalicəsi, dispanserizasiyası və reabilitasiyası zamanı müxtəlif ixtisaslı həkimlərin iştirakının zəruriliyi ilə bağlıdır. Mərkəzdə Ə.Əliyev adına Azərbaycan Dövlət Həkimləri Təkmilləşdirmə İnstitutunun Hematologiya kafedrasının və Respublika Klinik Xəstəxanasının Hematologiya şöbəsinin əməkdaşları hemofiliyalı xəstələrin müalicəsi ilə məşğul olurlar.

Hemofiliya probleminin bütün dünyada mövcud olduğunu, hazırda yer üzündə belə xəstələrin sayının 400 mini keçdiyini vurğulayan Mərkəz rəhbəri Azərbaycanda bu xəstəliklə bağlı son rəqəmləri açıqlayıb:Bu ilin 1 aprel tarixinə mərkəzdə dispanser qeydiyyatında olan 1 554 nəfər xəstə arasında 1-5 yaş arası olanlar 113 nəfər, 5-15 yaş arasında olanlar isə 222 nəfərdir. Bakı üzrə 738, Sumqayıtda 76 nəfər xəstə var. Ümumilikdə isə, ölkəmizin Mərkəzi Aran rayonlarında, Bakı və Sumqayıtda xəstələrin sayı artıb. Hər il Azərbaycanda 50-60 hemofiliyalı xəstə qeydiyyata götürülür”.

E.Qədimova ölkə rəhbərliyinin və Səhiyyə Nazirliyinin hemofiliya xəstələrinin problemlərinin həlli üçün ardıcıl olaraq həyata keçirdiyi tədbirlərdən də danışıb: “Azərbaycan Respublikasının Prezidenti İlham Əliyevin və Birinci vitse-prezident Mehriban Əliyevanın vətəndaşların sağlamlığına verdiyi böyük önəmin bariz nümunəsi ölkəmizdə səhiyyə sahəsində aparılan islahatlar, qəbul olunmuş və həyata keçirilən dövlət proqramlarıdır. Bu proqramların dördü hematologiyaya aiddir.

2005-ci ildə "Hemofiliyatalassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında" Azərbaycan Respublikasının Qanunu qəbul edildikdən sonra bu sahədə ardıcıl olaraq dövlət proqramları işlənib hazırlanır və həyata keçirilir. O cümlədən, 2006-2010-cu illəri əhatə edən "Hemofiliyatalassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı", "2011-2015-ci illər üçün hemofiliya xəstəliyi üzrə Tədbirlər Proqramı" uğurla başa çatıb. İndi “2016-2020-ci illər üçün hemofiliya xəstəliyi üzrə Tədbirlər Proqramı” icra edilməkdədir.

Ölkə başçısının hemofiliyalı xəstələr üçün verdiyi qərar və sərəncamlar Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən uğurla yerinə yetirilir. Belə ki, bu xəstələr üçün ən vacib müalicə vasitəsi olan VIII/IX faktor preparatları ölkəyə gətirilir. Dünyada hemofiliyalı xəstələrin 80 faizi lazımi dərman preparatları ilə təmin olunmur, ölkələrin yalnız 20 faizində xəstələr lazımi dərman preparatları ilə təmin edilir. Azərbaycan da bu 20 faizə aiddir. Bu gün bütün inkişaf etmiş dövlətlərdə olduğu kimi, ölkəmizdə də tibbi göstərişlər əsasında hemofiliyalı xəstələr müxtəlif növ müalicə alırlar ki, bunlara ev şəraitində, ambulatorstasionar müalicələrlə yanaşı, I və II profilaktika da daxildir. Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən mərkəz müasir tələblərə uyğun təmir olunub, laboratoriya avadanlıqla və reaktivlərlə təchiz edilib. Hər il 50-60 nəfərdən çox hemofiliyalı xəstədə müxtəlif böyükkiçik cərrahi əməliyyatlar həyata keçirilir. Dövlət Proqramının icrasının təmin edilməsi üçün Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən Tədbirlər Planı həyata keçirilərkən bir sıra mühüm işlər görülüb. Onlardan ən vacibi faktor konsentratları ilə təminat və hemofiliyalı xəstələrin registrinin yaradılmasıdır. Bu gün ağır hemofiliyalı xəstə uşaqlarda birinci profilaktika aparılaraq, əlilliyin qarşısı alınır, həyat keyfiyyətləri yaxşılaşır, onların həyat tərzi sağlam insanlardan seçilmir”.

Mərkəzin baş həkiminin müavini Fuad Əsgərov, B.Eyvazov adına Elmi Tədqiqat HematologiyaTransfuziologiya İnstitutunun direktoru Zöhrə Əlimirzəyeva, Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Gülnarə Hüseynova çıxış edərək, bu günün vacibliyindən, dövlətimizin hemofiliyalı xəstələrə qayğısından, Azərbaycanda bu xəstəliyin daşıyıcıları olan şəxslərin müalicəsində əldə olunmuş nailiyyətlərdən və daha yüksək irəliləyişlərə nail olmağın yollarından bəhs ediblər. Ölkəmizdə hemofiliyalı şəxslərin qeydiyyata alınmasından 20 il ötdüyü də tədbir iştirakçılarının diqqətinə çatdırılıb.

Tədbirdə çıxış edən hemofiliyalı şəxslər ölkə başçısına, Səhiyyə Nazirliyinə və mərkəzin əməkdaşlarına minnətdarlıqlarını bildirib, hər kəsi bu xəstəliyə qalib gəlmək üçün birliyə səsləyiblər.

Mərkəzin rəhbəri Elmira Qədimova jurnalistlərə müsahibəsində bu xəstəlik haqqında məlumat verərək deyib ki, ağır irsi qan xəstəliyi olan hemofiliyaya daha çox oğlanlarda rast gəlinir, qızlar isə daşıyıcı olur. Amma genetik variantlarla əlaqədar bəzi istisnalar mümkündür. Əgər ata hemofiliyalı xəstə və ana daşıyıcıdırsa, onda qız uşaqları da hemofiliyalı xəstə ola bilər. Hazırda dünyadakı qadın hemofiliyalı xəstələrin 10 faizi Azərbaycandadır. Ölkəmizdə qadın hemofiliya xəstələrinin belə çox olmasının səbəbi isə qohumlar arasında nikahların çox yayılmasıdır.

Xatırladaq ki, hemofiliya qanın laxtalanma xüsusiyyətinin pozulması ilə xarakterizə olunan irsi xəstəlikdir. Bu zaman oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara öz-özünə zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində qanaxma baş verir. Hemofiliya X xromosomunda bir genin konfiqurasiyasının dəyişilməsi, qanın laxtalanma prosesində iştirak edən VIII, IX və ya fon Villebrand faktorunun çatışmazlığı nəticəsində yaranır. Xəstəliyin üç tipi fərqləndirilir (A, B, C). Xəstəliyin simptomları demək olar ki, bütün hallarda erkən uşaqlıq dövründə, çox vaxt körpənin həyatının 4-5-ci gününə qədər özünü göstərir. Təkrar baş verən şiddətli qanaxmalar zamanı qanın oynaqyumşaq toxumalara yığılması xəstənin hələ uşaq və gənc yaşlarında əlil və ya şikəst olmasına, bəzən də ölümünə səbəb olur. Lakin çoxillik təcrübələr göstərir ki, vaxtında və lazımi səviyyədə antihemofil preparatlarla aparılan müalicə xəstələri nəinki ölüm təhlükəsindən xilas edir, hətta onlarda şikəstliyin və əlilliyin qarşısını alır. Bu gün hemofiliyanın tam müalicəsi yoxdur, lakin pasiyentin orqanizmində çatışmayan qanın laxtalanma faktorunun inyeksiya edilməsi yolu ilə bu xəstəliyin gedişinə tamamilə və uğurlu şəkildə nəzarət edilir. Bu məqsədlə istifadə edilən faktor preparatı əksər hallarda donor qanından götürülür.

Qeyd edək ki, Ümumdünya Hemofiliya günü Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının və Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə təsis olunub. Bu günün qeyd olunmasında məqsəd hemofiliyadan əziyyət çəkən insanların hər gün üzləşdiyi problemlərə dünya ictimaiyyətinin, siyasətçilərin və səhiyyə işçilərinin diqqətini cəlb etmək, bu barədə onların məlumatını artırmaqdır.

Hemofiliya gününün tarixi də təsadüfən seçilməyib. Belə ki, Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasını yaratmış Frenk Şnaybelə hörmət əlaməti olaraq, onun ad günüaprelin 17-si Ümumdünya Hemofiliya günü kimi qeyd edilir.

 

 

Tibb qəzeti.-2017.-30 aprel.-S.10.